Presentazione
La Fondazione nasce nel 2003, ma si basa sull’esperienza di associazioni di volontariato, molte già attive a partire dalla metà degli anni ’60, impegnate per i diritti delle persone non in grado di difendersi a causa della loro condizione di non autosufficienza.
Non eroghiamo prestazioni di assistenza alle persone non autosufficienti, né gestiamo servizi direttamente o in convenzione. Operiamo per ottenere il rispetto delle norme vigenti, se favorevoli, oppure per la loro modifica, quando negano il diritto a prestazioni vitali per la sopravvivenza di chi non è autosufficiente.
La non autosufficienza dell’anziano è un problema di salute che deve garantire il Servizio sanitario
Nel documento del gennaio 2020, a cura delle quattro Società di Geriatria del Piemonte ) si legge che “..si può affermare che un paziente, di qualsiasi età, in ragione della perdita di autonomia conseguente a determinate patologie, ad un certo punto del suo decorso sia dipendente da terzi, in tutto o in parte per l’espletamento delle funzioni vitali quotidiane, altrettanto indifferibili per la sua salute. Va considerato quindi che, in questo caso, oltre alle prestazioni assicurate dal personale sanitario, sono altrettanto indifferibili per la cura, tanto in ospedale quanto a domicilio, gli interventi di igiene personale, l’alimentazione, compreso, se occorre, l’imboccamento, le medicazioni semplici, la somministrazione di medicinali, la pulizia degli ambienti e delle attrezzature, nonché la presenza attiva per le emergenze”. Ne consegue che si tratta di un problema di competenza primaria della sanità.
La platea di riferimento è di circa 2milioni e 200mila persone non autosufficienti; il dato è dell’Inps, Istituto nazionale di previdenza sociale che, in Italia, riconosce il diritto all’indennità di accompagnamento solo a chi è non autosufficiente e dipendente in tutto e per tutto dall’aiuto di altre persone per soddisfare le sue esigenze vitali quotidiane. Circa 530 euro al mese, un diritto esigibile, a carattere universalistico ed esigibile.
Le persone non autosufficienti seguite a casa da un caregiver familiare (che al momento non ha riconoscimento di legge) sono stimate in circa 1milione e 200mila; di questi circa 500mila sono in condizioni gravissime.
Le Regioni hanno condizionato il diritto esigibile alle cure di lungo termine del servizio sanitario con criteri economici illegittimi
In Italia le cure di lungo termine (LTC) sono definite nei Livelli essenziali delle prestazioni sanitarie e sociosanitarie, i LEA (decreti legislativo del Presidente del consiglio dei ministri del 14.1.2001 reso cogente dall’art. 54 della legge 289/2002 e aggiornato con decreto del 17.1.2017) .
I Lea non sono prestazioni gratuite; prevedono almeno la metà del costo a carico del malato non autosufficiente, ma assicurano l’esigibilità del diritto, come ha più volte ribadito la Corte Costituzionale con numerose sentenze.
Cionostante tutte le Regioni italiane, in contrasto con la norma nazionale che assicura il diritto esigibile a prestazioni sanitarie senza limiti di durata nei centri diurni o in strutture residenziali (Rsa in Italia), hanno assunto provvedimenti che limitano l’accesso alle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie di livello essenziale (LEA), con liste d’attesa per ottenere la quota sanitario della sanità che durano anche anni. In Piemonte sono oltre 25mila.
Le Regioni considerano la persona non autosufficiente un problema di assistenza da garantire a chi è molto malato e ha un reddito basso e applicano criteri economici, illegittimi, non previsti dalla legge 833/1978, che ha istituito il Servizio sanitario pubblico, a carattere universalistico e con accesso senza distinzioni personali (art. 1 e 2, legge 833/1978).
La conseguenza è che la stragrande maggioranza delle persone malate non autosufficienti non ha accesso alle prestazioni LTC socio-sanitaria di lungo termine o accede dopo aver esaurito risparmi e venduto l’abitazione.
In Italia, il carico principale dell’impegno e del costo della cura, è sostenuto dalla famiglia italiana, con l’aggravarsi dell’impoverimento anche del ceto medio, oltre che di quello medio-basso.
La legge italiana 33/2023 per la non autosufficienza non ha affatto migliorato la situazione, in quanto considera la condizione di non autosufficienza un problema di competenza assistenziale.
Le molteplici azioni verso il Governo e il Parlamento che Fondazione ha promosso, con l’apporto di numerosi esperti in diritto e in geriatria, per quanto concerne le esigenze dei malati cronici non autosufficienti, hanno ottenuto effetti meno devastanti nel successivo decreto legislativo 29/2024, sul quale continua una stretta vigilanza da parte nostra, analogamente al decreto legislativo 62/2024 per le persone con disabilità.
Resta del tutto assente una norma a livello nazionale e regionale di sostegno concreto alla permanenza al domicilio con il riconoscimento di quote sanitarie a carico delle Asl per garantire al domicilio prestazioni sanitarie e socio-sanitarie professionali e informali di lunga durata e contributi economici a sostegno dei familiari o figure amicali volontarie disponibili a svolgere le funzioni di caregiver.
Su questo punto sarebbe auspicabile che in Europa il tema delle cure domiciliari venisse assunto con obiettivo e finanziato con risorse adeguate al numero delle persone non autosufficienti con esigenze di cure di lungo termine, ma con la richiesta che sia una prestazione dentro i servizi sanitari nazionali.
La Fondazione ha presentato nel 2017 una Petizione al Parlamento europeo
Abbiamo denunciato la negazione delle cure di lungo termine da parte del Servizio sanitario italiano al domicilio, nei centri diurni, nelle strutture residenziali.
Messo in evidenza la discriminazione, in Italia, tra malati cronici autosufficienti (ai quali sono garantite le cure della sanità) e malati cronici non autosufficienti, trattati come persone che possono ricevere cure sanitarie a tempo e assistenza personale a loro carico, salvo aiuti economici limitati solo a chi ha redditi bassissimi.
Un dato: nella relazione del disegno di legge in discussione sul Caregiver familiare risultano, per tutta l’Italia, poco più di 60mila gli eventuali aventi diritto a un contributo dei Comuni, solo se dispongono al massimo di 15mila euro all’anno per nucleo familiare.
Nell’audizione del 30 novembre 2022 la Commissione europea alla nostra richiesta di finanziare un contributo economico della sanità, per garantire a tutti un aiuto, aveva precisato che, allora, non poteva intervenire nei confronti degli Stati membri, perché – a quella data – non era ancora stato concordato un sistema comune di indicatori nell’ambito dell’assistenza a lungo termine.
L’auspicio è che questo appuntamento sia occasione per sollecitare l’assunzione di una strategia a livello europeo per lo sviluppo delle cure di lungo termine, con stanziamento di risorse volte all’adeguamento dei sistemi previdenziali, sanitari e assistenziali pubblici dei Paesi europei per ottenere diritti soggettivi esigibili a prestazioni domiciliari e residenziali per le persone non autosufficienti erogate in primis dalla sanità pubblica.
In Italia è da tempo in atto il dilagare di assicurazioni private per coprire prestazioni della sanità, oltre a proposte di assicurazioni integrative all’interno dei contratti di lavoro. Entrambe non rispondono ai bisogni di cittadini con non autosufficienza irreversibile.
Se non si interviene con i correttivi necessari le conseguenze saranno devastanti per le generazioni future.
Avremo cure sanitarie graduate in base al contratto di assicurazione di cui il singolo è titolare, alle somme versate e al “profilo di rischio” del sottoscrittore.
I malati inguaribili (ma sempre curabili) saranno esclusi dal sistema privatistico-assicurativo, perché non se lo possono permettere o perché non sufficientemente remunerativi per le compagnie assicurative.
La tutela della salute rischia di essere definitivamente ridotta a merce. Gli utenti a clienti.
LE NOSTRE PROPOSTE PER GARANTIRE IL DIRITTO ALLE CURE DI LUNGO TERMINE (LTC) - POTENZIARE IL SISTEMA PREVIDENZIALE PUBBLICO
In Italia abbiamo l’indennità di accompagnamento, prestazione erogata dalla Previdenza sociale statale (Inps), a cui si ha diritto in base alla condizione di dipendenza totale per l’aiuto nelle funzioni vitali.
Non è collegata alla situazione economica né personale, né familiare.
Siamo impegnati a difendere i criteri di accesso universalistico, che la legge 33/2023 voleva eliminare, ma proponiamo di graduare l’importo dell’indennità in base all’intensità crescente del sostegno necessario, con aumento fino a 3 volte dell’importo base.
Le risorse aggiuntive necessarie a questo potenziamento possono essere recuperate istituendo una piccola contribuzione aggiuntiva sostenibile (1,5%) a carico dei datori di lavoro e dei lavoratori.
I contributi saranno così indirizzati ad un sistema pubblico di garanzie e di tutele anziché, come accade oggi, soltanto alle assicurazioni private o welfare aziendale privatistico-assicurativo, meno tutelante.
Per le persone con disabilità non autosufficienti, che non abbiano o non possano avere sufficienti contributi versati per tali finalità, l’Inps (ovvero l’Ente preposto alla previdenza pubblica) interverrà con le modalità già in uso per garantire le prestazioni economiche assistenziali da parte dello Stato (pensioni sociali, integrazione sociale al minimo…), cioè recuperando le risorse dalla fiscalità generale e da corrispondenti trasferimenti pubblici.
Quest’ambito previdenziale avrebbe in tal modo le caratteristiche di mutualità solidaristica “in entrata” (cioè, come fonte di finanziamento) e di universalismo “in uscita” per le prestazioni erogate come diritto soggettivo al solo titolo della minorazione.
GARANTIRE L’ESIGIBILITÀ DEL DIRITTO ALLE CURE LTC SANITARIE
Dare priorità alle cure sanitarie domiciliari e riconoscere il diritto ad assegni di cura per le prestazioni di aiuto personale
Fermo restando il diritto alle prestazioni dell’assistenza sanitaria domiciliare (che in Italia dovrebbero comunque essere aumentate), si chiede di prevedere, a carico della sanità, un contributo economico (“assegno di cura” della sanità) a sostegno dei costi che si devono affrontare per garantire le prestazioni professionali o informali di aiuto personale necessarie al soddisfacimento delle funzioni vitali, 24 ore su 24, tutti i giorni dell’anno.
Il contributo sarà graduato in base a 3 livelli di intensità crescenti in base al bisogno di cura, con diritto all’accesso a carattere universalistico.
Nelle prestazioni domiciliari rientrano i centri diurni per le persone malate di Alzheimer o con altre forme di demenza o con altri disturbi cognitivi (1 ogni 30mila abitanti).
Riorganizzare le strutture residenziali (in Italia le Rsa) e inserirle nella filiera del Servizio sanitario
Le Rsa devono soddisfare le esigenze sanitarie di degenti, anziani con pluripatologie croniche irreversibili, in prevalenza con demenza o malati di Alzheimer. La nuova Rsa dovrà prevedere nuclei di cure sanitarie differenziati in base alle diverse esigenze dei degenti:
- nuclei totalmente a carattere sanitario (hospice, ospedali di comunità, nuclei Alzheimer e gravi demenze similari, stati vegetativi, cure palliative e di contrasto al dolore, riabilitazione di 2° e 1° livello, lungodegenze)
- nuclei Rsa, per degenze a tempo indeterminato, con la previsione di un ticket sanitario per superare la discriminazione in atto tra i malati cronici autosufficienti e chi non è autosufficiente, costretto a pagare una percentuale rilevante del costo effettivo della retta di ricovero ;
- predisporre una adeguata revisione degli standard di tutto il personale sanitario e socio-sanitario superando il parametro del minutaggio e garantire il lavoro in equipe di medici, infermieri e personale socio-sanitario, assicurando presenza medica e infermieristica nelle 24 ore.
- prevedere controlli incrociati di commissioni di vigilanza della sanità e dell’Ispettorato del lavoro.
Rendere esigibile il diritto alle prestazioni assistenziali, da garantire a chi è inabile e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere.
Le prestazioni assistenziali sono aggiuntive a quelle della previdenza e del servizio sanitario, in quanto sono rivolte a malati cronici non autosufficienti che hanno diritto alla indennità della previdenza e alla quota sanitaria della sanità.
Tuttavia, in quanto persone non abbienti, in base alla loro situazione economica hanno diritto di chiedere anche l’integrazione di prestazioni di assistenza sociale, erogate in base alla valutazione sociale ed economica.
IN CONCLUSIONE
Le nostre proposte per le cure di lungo termine, per quanto riguarda l’Italia, hanno come riferimento gli articoli 32 e 38 della nostra Costituzione, anche per quanto concerne l’attuazione dei decreti attuativi della legge 33/2023 per la non autosufficienza .
L’auspicio è che l’Europa diventi parte attiva in questo processo, come ho ricordato all’inizio, anche attraverso indicazione di obiettivi e lo stanziamento di risorse per sollecitare gli Stati ad attivarsi.
Non possiamo nascondere la preoccupazione, vista l’attenzione crescente dedicata al riarmo, piuttosto che alle politiche sociali e a sollecitare riforme per contrastare evasione ed elusione fiscale, che in Italia hanno un primato non certo positivo.