I malati cronici non autosufficienti, anche quelli ricoverati in Rsa, sono persone colpite da più patologie, spesso con demenza e quindi totalmente incapaci di rappresentarsi da sé. Nel presente documento non saranno pertanto chiamati “ospiti”, locuzione assolutamente impropria, perché designa «la persona che gode dell’ospitalità o si trova, come invitato, in casa d'altri», mentre si tratta di utenti di servizi che sono, anche laddove gestiti da operatori privati, direttamente accreditati con il Servizio sanitario nazionale.

Nonostante, e anzi proprio a causa della loro situazione di malattia grave le persone non autosufficienti hanno estremo bisogno, anche dal punto di vista della tutela della loro salute residua, del contatto e della relazione con parenti e visitatori.

È ormai ritenuta retriva e discriminatoria, oltre a non essere scientificamente supportata, la convinzione che «tanto i dementi non capiscono», una delle forme più diffuse di «ageismo».

Per tutti i malati cronici non autosufficienti (e anche per i non malati, in verità) il collegamento telematico attraverso uno schermo è un ben debole sostituto della relazione di persona, con contatto. Per molti di loro esso è assolutamente inutile, in quanto non sono in grado di comprendere la presenza del parente/conoscente al di là dello schermo, o perché colpiti da gravi menomazioni visive o uditive, oppure perché soggetti a decadimento cognitivo.

Non dobbiamo dimenticare, infine, che il diritto al mantenimento delle relazioni sociali e familiari è prima di tutto a tutela della salute del malato non autosufficiente, in base all’articolo 32 della Costituzione e della legge 833/1978, che rispetto alle misure di prevenzione prescrive all’articolo 1 che «la tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana».

 Citiamo queste norme di diritto e ragionevolezza, pur sapendo che le attuali motivazioni dei gestori (e delle Aziende sanitarie locali, per le loro competenze) non sono, nella maggior parte dei casi, affatto di prevenzione per la salute dei pazienti, ma di isolamento degli stessi dai loro parenti per evitare richieste e istanze (reclami, richieste di miglioramento del servizio, rivendicazione di diritti…) e per perseguire pratiche di risparmio economico (limitando il numero del personale e non facendo frequentare ai famigliari i luoghi di vita del malato in modo che perda la cognizione di come viene gestita la struttura e, quasi sempre, anche delle reali condizioni della persona ricoverata).

L’attuale normativa in merito agli ingressi dei parenti dei malati cronici non autosufficienti nelle strutture socio-sanitarie si è costituita per accumulo di diversi provvedimenti, ultimo dei quali, l’articolo 1bis del decreto legge 1 aprile 2021 , n. 44, convertito in legge, “Disposizioni per l'accesso dei visitatori a strutture residenziali, socio-assistenziali, sociosanitarie e hospice”.

 Ne riportiamo i passaggi più significativi (neretti nostri):

«1. Dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto è ripristinato l'accesso, su tutto il territorio nazionale, di familiari e visitatori a strutture di ospitalità e di lungodegenza, residenze sanitarie assistite (Rsa), hospice, strutture riabilitative e strutture residenziali per anziani, anche non autosufficienti (…) secondo le linee guida definite con l'ordinanza del Ministro della salute 8 maggio 2021, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 110 del 10 maggio 2021», su cui torneremo a breve.

 «Nel rispetto delle predette misure e, in ogni caso, a condizione che siano assicurate idonee misure di protezione individuale, le direzioni sanitarie garantiscono la continuità delle visite da parte di familiari con cadenza giornaliera, consentendo loro anche di prestare assistenza quotidiana nel caso in cui la persona ospitata sia non autosufficiente».

 Si fa presente a proposito di questo ultimo passo che nelle Rsa ci sono solo malati cronici non autosufficienti, giudicati tali – ed è un requisito per l’accesso – dalle competenti unità valutative delle Asl; mentre la presenza del direttore sanitario non è prevista nelle Rsa sotto i 40 posti letto, per la quali la discrezionalità delle aperture pare delegata al direttore… cioè ad un cittadino senza competenze cliniche!

 Continua ancora il decreto-legge 44/2021, convertito in legge: «1-bis. A decorrere dal 30 dicembre 2021 e fino al 31 dicembre 2022, l'accesso dei visitatori alle strutture di cui al comma 1 è consentito esclusivamente ai soggetti muniti di una certificazione verde COVID-19, rilasciata a seguito della somministrazione della dose di richiamo successiva al ciclo vaccinale primario. 1-ter. L'accesso alle strutture di cui al comma 1, nel medesimo periodo di cui al comma 1-bis, è consentito altresì ai soggetti in possesso di una certificazione verde COVID-19, rilasciata a seguito del completamento del ciclo vaccinale primario o dell'avvenuta guarigione (…) unitamente ad una certificazione che attesti l'esito negativo del test antigenico rapido o molecolare, eseguito nelle quarantotto ore precedenti l'accesso».

(…)  «1-sexies. (…) 1-bis e 1-ter. Ai direttori sanitari è data facoltà di adottare misure precauzionali più restrittive in relazione allo specifico contesto epidemiologico, garantendo un accesso minimo giornaliero non inferiore a quarantacinque minuti».

(…) «(…) Il direttore sanitario delle strutture di cui al comma 1 può adottare misure precauzionali più restrittive di quelle previste dal presente articolo in relazione allo specifico contesto epidemiologico, previa comunicazione al dipartimento di prevenzione dell'azienda sanitaria locale competente per territorio, che, ove ritenga non sussistenti le condizioni di rischio sanitario addotte, ordina, nel termine perentorio di tre giorni, con provvedimento motivato, che non si dia corso alle misure più restrittive».

 La citata Ordinanza del Ministro della salute dell’8 maggio 2021 (più di un anno fa), ripresa e integrata nella normativa oggi vigente, contiene passaggi, anch’essi quasi del tutto disattesi dalle strutture e dalle Aziende sanitarie territoriali, a garanzia del ripristino di una dimensione di relazione tra degenti e parenti/visitatori.

 Tra gli altri: «La pianificazione degli accessi e delle uscite (…) deve anche tenere in debita considerazione non solo i bisogni clinico-assistenziali-terapeutici dell’ospite [rectius, del malato ricoverato, ndr] ma anche di quelli psicologici, affettivi, educativi e formativi. Non da ultimo, anche le istanze dei familiari/visitatori con riferimento alla sfera relazionale-affettiva possono rappresentare un valido strumento decisionale nella pianificazione delle visite e delle uscite, affinché il protrarsi del confinamento degli ospiti/pazienti nelle strutture residenziali per causa del distanziamento sociale importo dalla pandemia non debba mai configurare una situazione di privazione de facto della libertà delle persone stesse».

 «Devono essere favoriti nella massima sicurezza possibile gli accessi di famigliari, parenti e visitatori e le uscite programmate degli ospiti [rectius, pazienti, ndr]» (…) «i gestori sono tenuti a trasmettere alle ASL o alle equivalenti articolazioni territoriali regionali le modalità organizzative adottate sulla base delle presenti indicazioni, per consentire la condivisione e le eventuali verifiche e attività di audit e formative/informative».

 Inoltre, per quanto riguarda la Regione Piemonte, la Direzione Sanità e Welfare della Regione ha inviato in data 11 marzo 2022 ai Direttori generali e ai Direttori sanitarie delle Aziende sanitarie locali, agli Enti Gestori dei Servizi Socio-Assistenziali e ai Presidi socio-assistenziali e socio-sanitari della Regione Piemonte la circolare “Regolamentazione degli accessi alla Rete ospedaliera e alla Rete territoriale”, nella quale è previsto che «l’accesso dei visitatori alle strutture residenziali socio-assistenziali, socio-sanitarie, hospice è consentito ai soggetti» in possesso delle Certificazioni verdi Covid previste dalla normativa.

 È fondamentale notare che per le strutture residenziali NON vi sono ulteriori indicazioni restrittive, che invece, per esempio valgono per gli ospedali, per i quali la nota prevede che «ai direttori sanitari è data facoltà di adottare misure precauzionali più restrittive in relazione allo specifico contesto epidemiologico», comunque «garantendo un accesso minimo giornaliero non inferiore a 45 minuti». Non solo: in ogni caso, anche in regime ospedaliero, anche se sottoposti alle discrezionalità della direzione sanitaria «è sempre consentito l’accesso per (…) accompagnatore caregiver di utente/paziente in una di queste condizioni: fine vita, grande anziano (ultraottantenne) allettato, presenza di barriere linguistiche, pazienti in possesso di riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità», le cui condizioni sono facilmente assimilabili a quelle delle persone – e sono pressoché la totalità in Rsa – titolari di Indennità di accompagnamento perché riconosciute con «incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita» (legge 18/1980).

 Addirittura, la nota regionale disciplina le visite ai malati con Covid, prescrivendo che devono avvenire «con il corretto utilizzo dei DPI per area/reparto Covid e sotto sorveglianza del personale».

 La normativa premessa costituisce una base di appoggio solida alle giuste rivendicazioni dei parenti/visitatori per il recupero di una dimensione non limitata degli accessi e delle relazioni. Tuttavia, le azioni intraprese dalle singole strutture (e dalle Aziende sanitarie territoriali, che sono chiamate a confermare eventuali decisioni discrezionali dei direttori) sono quasi sempre di chiusura eccedente rispetto alle proprie facoltà. Si genera quindi una faticosa reazione alle illegittime azioni delle strutture (e delle Aziende sanitarie per le loro competenze) che può essere interrotta esclusivamente da una precisazione governativa, estensiva rispetto alle attuali condizioni, che sia recepita e applicata dai gestori in modo legittimo.

Nei punti che seguono diamo una ricognizione delle principali situazioni critiche – molte di esse illegittime, in palese contrasto con la normativa citata – spesso eccedenti la discrezionalità permessa alle strutture.

Proprio per questo, è necessario un urgente intervento governativo per riportare la condizione di relazione tra i degenti delle Rsa e i loro parenti al livello pre-pandemico, con tutti gli accorgimenti di tutela della salute del caso (ad iniziare dalla formazione degli operatori, spesso scarsi in materia di prevenzione, igiene clinica…) ma senza limitare le relazioni personali dei malati.

Ad esso deve affiancarsi, ma non costituire pretesto per non agire sul punto precedente, una tempestiva riforma nazionale degli standard delle strutture che, a detta di tutti gli autorevoli osservatori del settore sono estremamente sottodimensionate come organizzazione, professionalità, numero e orari di presenza del personale, rispetto alle elevate esigenze sanitarie e di assistenza tutelare sulle 24 ore dei malati cronici non autosufficienti ricoverati.

Segnaliamo quindi, per ogni punto specifico, l’istanza dei famigliari al Governo in modo che disciplini diversamente la materia, risolvendo i punti critici evidenziati. La Fondazione promozione sociale fa proprie le istanze espresse e le rilancia.

Nonostante la normativa sopra citata, le strutture mantengono orari di visita ristrettissimi, non quotidiani, vincolanti all’ingresso, spesso collocati in periodi del giorno assolutamente impraticabili (facciamo l’esempio, comunissimo, della Rsa Convitto Principessa Felicita di Savoia a Torino che ha previsto al fasce orarie in cui collocare le visite – non quotidiane – dalle 9:30 alle 11:30 e dalle 15:30 alle 17:30). Ci vengono segnalati molti casi del genere

Si tratta di finestre temporali che non permettono alle famiglie, e in special modo alle donne, di conciliare i tempi di vita e di relazione con i propri cari ricoverati con quelli lavorativi.

è Va previsto un tempestivo ritorno alla normalità degli accessi, che in Rsa prevedevano generalmente visite lungo tutto l’orario diurno senza necessità di prenotazione. In proposito, si segnala che le strutture Rsa sono spesso dotate di ampi spazi (anche esterni) e che prima del 2020, quanto gli accessi erano liberi, non si registrava affollamento di parenti in visita.

È quasi totale, anche nelle strutture che prevedono ingressi meno contingentati e ristretti, l’interdizione dei parenti al luogo di vita del ricoverato, cioè la sua camera, i luoghi di vita comuni. Le visite si svolgono infatti in saloni, ingressi, corridoi, all’esterno… non luoghi di passaggio, di servizio che non permettono alcun tipo di vera relazione con il famigliare.

Oltre all’aspetto – pur importante – della relazione affettiva, questa limitazione impedisce:

a)      il controllo da parte dei parenti del vestiario dell’utente, dei suoi effetti personali… (è comunissima la degradante e disumanizzante pratica di vestire i malati non autosufficienti con vestiario non loro, perché i capi sono riposti alla rinfusa senza il controllo dei parenti oppure arrivano dalla lavanderia tutti insieme e, nonostante siano marcati con elementi distintivi, vengono messi indosso agli utenti dagli operatori “come capita”);

b)      il fondamentale controllo informale da parte dei famigliari degli ambienti di vita del malato in quanto a pulizia, cura del corpo (com’è possibile valutare, insieme al personale infermieristico della struttura, lo stato di una piaga da decubito o di una lesione in corridoio, o in salone);

c)      c) il fondamentale confronto con gli operatori (oss, ma soprattutto infermieri e medico curante) del paziente con i famigliari. Infatti, la movimentazione dei pazienti – reclusi – viene in queste occasioni curata dagli animatori, che nulla sanno delle condizioni patologiche della persona, né di altri aspetti (terapia, evoluzione di quadri clinici) che in situazione di normalità di relazioni i famigliari potevano approfondire con il medico curante (negli orari di presenza in struttura, anche previo appuntamento, possibilità oggi rarissima o del tutto scomparsa), con gli infermieri, con la direzione della struttura…

è È necessario il ripristino degli accessi e delle visite all’interno della struttura senza limitazioni di luogo, che generano occasioni di visita spersonalizzanti, effettuate in non-luoghi, e aree franche nei reparti di degenza nelle quali nessuno oltre agli operatori «sa cosa succede».

La situazione di segregazione dei malati non autosufficienti all’interno delle Rsa, che ha comportato il loro inserimento dal 2020 nei report e nell’attività ordinaria del “Garante delle persone private della libertà personale”, pur trattandosi di cittadini che non stanno – a livello giuridico – scontando una pena di reclusione (!), ha determinato un calo drastico anche delle presenze cliniche o di assistenza tutelare nelle strutture.

Sono diventati estremamente tortuosi e difficili gli accessi di professionisti di vario genere nelle strutture: podologi, fisioterapisti, finanche i medici curanti. Moltissime attività accessorie – importanti per il mantenimento fisico e cognitivo – sono state soppresse nei primi giorni della pandemia (febbraio 2020) e non ancora ri-attivate. Rimane vietata di fatto la presenza di assistenti personali che l’utente o la famiglia incaricano di fornire prestazioni ulteriori rispetto a quelle doverosamente fornite dal personale della struttura.

è È necessario che il Governo precisi la necessità di rendere concreto il diritto alla tutela della salute e al mantenimento di quella residua per i malati non autosufficienti ricoverati nelle strutture residenziali, attraverso la rimozione delle limitazioni per l’accesso da parte dei professionisti, anche incaricati dalle famiglie, e delle eventuali figure di supporto tutelare (assistenti personali).

Nell’attuale situazione appare infine irragionevole l’utilizzo del Green Pass rafforzato – non previsto per alcun altra attività, salvo accessi ospedalieri, anche a ben maggiore assembramento e senza protezioni individuali (concerti al chiuso e all’aperto, manifestazioni di vario genere, negozi, supermercati, centri commerciali, uffici pubblici e privati in cui è libera la frequentazione da parte di soggetti con gravi patologie…) – per la disciplina degli ingressi, in quanto strumento inutile per accertare l’attualità dell’eventuale contagio.

Va segnalato, oltretutto, che la misura del Green pass obbligatorio per l’ingresso in struttura (persino, almeno nella interpretazione adottata da molte strutture, per coloro che portano gli utenti fuori dalla struttura stessa, a contatto con la popolazione più eterogenea) ha allontanato drasticamente i degenti dai parenti, in particolare nipoti, che legittimamente non si sono sottoposti alla tripla vaccinazione.

è Nelle Rsa, opportunamente dotate del personale previsto già dagli attuali – pur insufficienti – standard, dovrebbero valere le regole di tutti gli altri ambienti/luoghi frequentati dai famigliari dei degenti e, soprattutto, dagli operatori sanitari e socio-sanitari che lavorano in struttura e che con i degenti condividono tutte le ore del turno lavorativo. Chiediamo quindi che nel provvedimento del Governo vi sia la massima attenzione sull’argomento dell’igiene – a partire dai lavoratori, spesso carenti in questo ambito – ma la fine delle restrizioni affettive tristemente elencate.