Prospettive assistenziali
n. 166 aprile
giugno 2009
DISPOSIZIONI DELLA
REGIONE PIEMONTE RIGUARDANTI I CENTRI DIURNI E LE PRESTAZIONI RESIDENZIALI PER LE
PERSONE COLPITE DAL MORBO DI ALZHEIMER O DA ALTRE FORME DI DEMENZA SENILE *
Dopo una lunga trattativa condotta
dal Csa e dalle altre organizzazioni promotrici della petizione popolare (1),
la Giunta della Regione Piemonte ha approvato la delibera n. 38-11189 del 6
aprile 2009 in cui, dopo aver rilevato che «nella
maggioranza dei casi le persone affette da Alzheimer e da altre demenze sono
curate a casa» e che «la famiglia
rappresenta il principale supporto» di detti malati (2) riconosce che «con il progredire della malattia “la
gestione” del malato diviene sempre più difficile e gli interventi di cura e
assistenza domiciliare non sono, talora, sufficienti a sostenere la famiglia».
Ne consegue – precisa la delibera in oggetto – che può
«essere necessario il ricorso a servizi
socio-sanitari semiresidenziali – quali il centro diurno Alzheimer autonomo
(Cdaa) o il Centro diurno Alzheimer inserito in un presidio (Cdai) – oppure
residenziali come previsto dalla delibera della Giunta della Regione Piemonte
17-15226/2005, ricorrendo al nucleo Alzheimer temporaneo (Nat) nei casi di
disturbi comportamentali importanti».
Segnaliamo altresì il riconoscimento, ribadito nel
provvedimento in oggetto, della prioritaria competenza del settore sanitario in
merito alla cura delle persone colpite dal morbo di Alzheimer o da altre forme
di demenza senile (3).
Ciò premesso, riproduciamo
integralmente, ma senza inserire le tabelle, l’allegato A della delibera in
oggetto riguardante i centri diurni e l’allegato B concernente il nucleo
residenziale temporaneo. Non riproduciamo, invece, l’allegato C relativo alle “strutture residenziali e
semiresidenziali per persone affette da morbo di Alzheimer ed
altre demenze: requisiti strutturali”.
Allegato
A
CENTRO DIURNO PER SOGGETTI AFFETTI DA MORBO DI
ALZHEIMER ED ALTRE DEMENZE: REQUISITI GESTIONALI
Il centro diurno per soggetti con demenze è un
servizio semiresidenziale, destinato a soggetti affetti da demenza e al
sostegno dei familiari e/o altre persone di riferimento, che li assistono al
domicilio.
Il centro diurno Alzheimer autonomo (Cdaa) o inserito
in struttura socio-sanitaria (Cdai) costituisce elemento fondamentale nella
rete dei servizi territoriali ed è in collegamento con l’unità di valutazione
geriatrica (Uvg), l’unità di valutazione alzheimer
(Uva) e il medico di medicina generale (Mmg). Inoltre si pone come punto di riferimento
territoriale nelle rete dei servizi e mette le sue
risorse professionali a disposizione dei familiari, che mantengono al domicilio il proprio congiunto affetto da demenza.
soggetti destinatari
I destinatari del Cdaa/Cdai sono soggetti affetti da
morbo di Alzheimer o altre forme di demenza, con diagnosi accertata, in base a criteri scientifici validati. L’Uvg ne definisce
l’eligibilità.
obiettivi
Obiettivo del Cdaa/Cdai è il miglioramento della
qualità della vita dell’utente e dei suoi famigliari,
con la conseguente riduzione del ricorso all’istituzionalizzazione o, almeno,
un suo allontanamento nel tempo.
A tal fine il Cdaa/Cdai predispone
azioni volte a: individuare interventi terapeutici, anche per quanto concerne
la presenza di altre eventuali patologie concomitanti; migliorare il quadro
sintomatologico funzionale, psicologico e comportamentale; ridurre o abolire
l’uso di psicofarmaci; stimolare le capacità sociali (comunicative, relazionali
e cognitive) e realizzare adeguati interventi di supporto ai famigliari e/o
altre persone di riferimento.
Il Cdaa/Cdai è punto di
riferimento anche per i familiari e/o altre persone di riferimento degli
utenti. A tal fine il personale del Cdaa/Cdai promuove nei confronti dei
congiunti o altra persona di riferimento interventi tesi al raggiungimento dei
seguenti obiettivi: riduzione dello stress; promozione
del benessere psichico; mantenimento della salute fisica; miglioramento delle
relazioni sociali; acquisizione di conoscenze sulla malattia e di capacità di
gestire il paziente e miglioramento
della relazione con il familiare o altra persona di riferimento.
monitoraggio
Nei riguardi dell’utente è necessario monitorare
periodicamente le seguenti aree facendo anche riferimento alle relative scale,
come ad esempio:
- cognitive: esame dello stato mentale [Mini - Mental
State Examination (Mmse) Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR];
- comportamentali e relativo carico assistenziale:
inventario neuropsichiatrico [Neuropsychiatric Inventory (Npi) Cummings IL,
Mega M, Gray K];
- funzionali: scala di valutazione delle attività di
base della vita quotidiana [Barthel Index (B.I.),
Mahoney FI, Barthel DW].
Occorre, inoltre, valutare:
- il carico assistenziale
sugli operatori: scala per la demenza di alzheimer
di grado severo [Bedford Alzheimer Nursing Severità Scale (Banss) Volicer L,
Hurley AC, Lathi DC, Kowall NW];
- il carico assistenziale ed
emotivo-affettivo del familiare o di altra persona di riferimento: inventario
del carico del caregiver [caregiver burden inventory (Cbi) Novak
M e Guest C, 1989].
accesso e frequenza
L’inserimento al Cdaa/Cdai è disposto dall’Uvg
dell’Azienda sanitaria locale (Asl) competente per territorio, che verifica
l’ammissibilità e predispone il Progetto individuale sulla base dei bisogni del
soggetto e delle esigenze dei familiari o altra persona di riferimento, emersi in sede di valutazione.
La frequenza al Cdaa/Cdai può essere modulata in base
ai bisogni del soggetto e della famiglia o altra persona di riferimento, purché
definita e concordata in sede Uvg e in accordo con il responsabile del
Cdaa/Cdai.
Il Cdaa/Cdai deve essere
aperto per almeno 5 giorni alla settimana (da lunedì a venerdì) con un orario
minimo di 8 ore giornaliere (comprensive del pranzo). L’attività del centro
diurno può essere sospesa per limitati periodi durante l’anno, in base a motivate esigenze organizzative locali.
Il Cdaa/Cdai ha una
ricettività massima di 20 utenti/die e deve essere in possesso dei requisiti
strutturali stabiliti nell’allegato C) del presente provvedimento.
All’utente deve essere garantito il servizio di
trasporto da e per il domicilio da parte del centro diurno anche attraverso
accordi e risorse locali.
prestazioni
Dal momento dell’ingresso nel Cdaa/Cdai tutti gli
operatori, che vengono a contatto con il neo-ospite, devono provvedere alla
raccolta dati, i quali scaturiscono dai rapporti e
dall’osservazione per la predisposizione del Piano assistenziale individuale
(Pai).
Tali dati devono essere trascritti su apposite schede di osservazione con particolare riguardo:
alla cura della persona; alle attività della vita quotidiana; alle abitudini
alimentari; all’umore ed ai comportamenti e al rapporto con altri ospiti,
familiari, operatori. A tali aspetti debbono
aggiungersi le osservazioni inerenti lo stato generale di salute, le autonomie
residue e le specifiche patologie di cui la persona è affetta.
Nel Cdaa/Cdai devono essere garantiti i seguenti
interventi all’interno del Piano assistenziale
individuale: valutazione geriatrica con programmazione delle attività
sanitarie, controllo periodico e gestione dei problemi cognitivi,
comportamentali, funzionali e delle patologie intercorrenti; nursing orientato
al mantenimento e stimolazione delle capacità residue e animazione orientata a
favorire l’esercizio delle funzioni fisiche e psichiche (cognitive e
affettive).
A causa della variabilità della evoluzione
della malattia il programma terapeutico-assistenziale (Pai) deve essere
individualizzato e periodicamente valutato.
È infatti attraverso tale
strumento che si sancisce il passaggio da un servizio per prestazioni a quello
per progetti e quindi da una assistenza eguale per tutti ad una assistenza
individualizzata.
La responsabilità dell’esecuzione operativa del Pai è in capo al medico responsabile del Cdaa/Cdai.
Il medico di medicina generale (Mmg) assicura le
prestazioni sanitarie previste dalla normativa convenzionale vigente.
Il Cdaa/Cdai, se gestito direttamente dalla Azienda sanitaria locale, può fornire prestazioni
psicodiagnostiche e di riabilitazione cognitiva e motoria anche a soggetti
esterni, con accesso sempre tramite l’Uvg; in tal caso occorre prevedere una
maggiore presenza settimanale delle figure professionali competenti con
formazione specifica in base alle necessità.
personale
Tutte le figure professionali del Cdaa/Cdai devono
lavorare in équipe per raggiungere gli obiettivi, nei confronti degli utenti e
delle loro famiglie, definiti nel Piano assistenziale
individuale (Pai).
La direzione sanitaria viene
garantita dal direttore sanitario della struttura in cui il Cdai è inserito.
Nel caso di Cdaa la direzione sanitaria è garantita
dal medico responsabile.
Si propongono due tipologie organizzative gestionali del centro diurno, differenti tra loro per gli
standard orari indicati per alcune figure professionali, come indicato nelle
tabelle 1 e 2 (omissis).
L’Azienda sanitaria locale di competenza, di concerto
con la struttura semiresidenziale, può definire ulteriori
tipologie organizzative, fermo restando l’obbligo di impiego di tutte le figure
professionali indicate nelle suddette tabelle.
La tipologia organizzativa prescelta può prevedere una
contenuta flessibilità ed adattabilità in rapporto
alle specificità degli utenti presenti.
La scelta del modello organizzativo è approvata, con apposito atto, dall’Azienda sanitaria locale di competenza
di concerto con la struttura semiresidenziale.
Il medico responsabile è tenuto a compilare la
cartella clinica per ogni utente del Cdaa/Cdai, comunicando al Mmg le eventuali
sostanziali modificazioni dello stato di salute con le possibili variazioni
terapeutiche; altresì è responsabile dell’équipe multidisciplinare interna al
centro, tiene i contatti con i Mmg, l’Uvg e l’Uva, se l’utente è seguito anche
da quest’ultima unità di valutazione.
La cartella clinica del Cdaa/Cdai è composta oltre che
dalle scale di valutazione sopraccitate, anche da informazioni relative a: anamnesi personale e dei disturbi cognitivi;
esame obiettivo e psicocomportamentale; valutazione funzionale e variazioni
significative clinico-terapeutiche e comportamentali.
volontariato
Per le attività di animazione e di socializzazione
possono essere attivati progetti specifici di collaborazione con organizzazioni
di volontariato o volontariato singolo come previsto dalla
delibera della Giunta regionale n. 17-15226 del 30 marzo 2005.
autorizzazione al funzionamento
Per quanto riguarda le procedure e le modalità di autorizzazione e di vigilanza di Cdaa/Cdai
questi sono assimilabili ai Cdi e si fa riferimento al combinato disposto degli
articoli n. 26, 27 e 54 della legge regionale 1/2004 unitamente alle
disposizioni contenute nella delibera della Giunta regionale 11 febbraio 2008,
n. 32-8191.
assetto organizzativo gestionale
Occorre che ogni Cdaa/Cdai definisca protocolli per
indicare ai propri operatori quale sia il modo
migliore per assicurare una assistenza di qualità, con il massimo
dell’appropriatezza e di beneficio per l’ospite, il minimo rischio e un buon
uso delle risorse. Si rende altresì necessario che ogni Cdaa/Cdai definisca un
programma di formazione, aggiornamento e sostegno motivazionale dei propri
operatori, i cui contenuti devono essere tecnici, organizzativi, gestionali, etici, informati alla metodologia della
valutazione e revisione della qualità.
Infine ogni Cdaa/Cdai deve
predisporre una propria carta dei servizi ed un regolamento.
Allegato
B
NUCLEO RESIDENZIALE TEMPORANEO PER SOGGETTI AFFETTI
DA MORBO DI ALZHEIMER ED ALTRE DEMENZE: REQUISITI GESTIONALI
L’attivazione dei nuclei speciali per l’assistenza di
soggetti affetti da demenza in residenze socio-sanitarie rappresenta un
obiettivo di qualificazione dell’attività svolta dai presidi residenziali
extraospedalieri al fine di assicurare agli stessi l’appropriatezza delle cure
all’interno di un adeguato percorso assistenziale.
Il nucleo Alzheimer temporaneo (Nat) è inserito nella rete dei servizi territoriali in
collegamento con le unità di valutazione geriatrica (Uvg), le unità di
valutazione Alzheimer (Uva) e il medico di medicina generale (Mmg). Il Nat è
destinato a pazienti affetti da demenza con importante compromissione delle
condizioni psico-fisiche e con gravi disturbi comportamentali. La permanenza
nel nucleo ha carattere di temporaneità: l’Uvg dell’Azienda sanitaria locale
(Asl) di residenza dell’utente deve verificare periodicamente, in base al
Progetto di intervento individualizzato, se sussiste
la necessità della permanenza del soggetto ricoverato, o se ne sia attuabile la
dimissione od il trasferimento in residenza socio-sanitaria o al domicilio.
soggetti destinatari
I destinatari del Nat sono soggetti affetti da demenza
di grado moderato-severo con gravi disturbi comportamentali o severi sintomi
psichici, che possono trarre vantaggio da un intervento terapeutico
psico-riabilitativo intensivo, sulla base di un progetto
individuale predisposto dall’Uvg, provenienti da altri Nuclei di residenze
socio-assistenziali, dai centri diurni Alzheimer (Cdaa/Cdai), dal proprio
domicilio, dall’ospedale.
valutazione e progetto individuale
L’Uvg sulla base di una
diagnosi di demenza accertata valuta le condizioni cliniche e la severità dei
disturbi comportamentali, individua i bisogni, ne definisce il Progetto
individuale.
I disturbi comportamentali devono essere valutati con
lo strumento Neuropsychiatric Inventory [(Npi) di
Cummings IL, Mega M, Gray K], il punteggio complessivo non deve essere
inferiore a 24 o raggiungere in un singolo disturbo (ad eccezione di apatia e
depressione) un punteggio non inferiore a 12.
Tuttavia l’unità di valutazione geriatrica ha la
facoltà di considerare appropriato un ricovero in Nat in quelle situazioni in
cui si ravvisano palesi elementi di criticità e/o instabilità, qualora si possa
prevedere un beneficio per la persona valutata, precisandone le motivazioni.
Il Progetto individuale deve comprendere gli
obiettivi, le figure professionali coinvolte, gli interventi, i tempi di
rivalutazione e in base all’esito il percorso successivo.
obiettivi
Riduzione e controllo disturbi
comportamentali; sostegno alle condizioni generali (in particolare nutrizionali);
trattamento comorbilità; monitoraggio
terapie psicofarmacologiche; riduzione e/o abolizione della contenzione fisica;
tutela dell’incolumità del paziente e attivazione/riabilitazione applicata
all’area cognitiva, all’area del comportamento e all’area delle abilità
funzionali con tecniche di comprovata efficacia.
Per i familiari degli ospiti devono essere previste
attività di sostegno quali colloqui individuali, gruppi di auto-mutuo-aiuto
e formazione, al fine di facilitare la gestione del paziente anche per un
eventuale rientro al domicilio.
organizzazione
L’inserimento è disposto dall’Uvg dell’Asl di
residenza del soggetto interessato, che certifica
l’ammissibilità, anche su proposta dell’Uva.
Ogni Nat deve operare in stretta collaborazione con i
Cdaa/Cdai di riferimento sul territorio.
Considerata la particolare tipologia dei pazienti, i
Nat possono essere articolati in moduli da 10/20 posti letto.
prestazioni
Dal momento dell’ingresso nel Nat, oppure dalla visita
di pre-accoglienza, tutti gli operatori, che vengono a contatto con il
neo-ospite, devono provvedere alla raccolta dati, i quali
scaturiscono dai rapporti e dall’osservazione, per la predisposizione del piano
assistenziale individuale (Pai).
Tali dati devono essere trascritti su apposite schede di osservazione con particolare riguardo:
alla cura della persona; alle attività della vita quotidiana; alle abitudini
alimentari; all’umore ed ai comportamenti e al rapporto con altri ospiti,
familiari e operatori.
A tali aspetti debbono
aggiungersi le osservazioni inerenti lo stato generale di salute, le autonomie
residue e le specifiche patologie di cui la persona è affetta.
Nei Nat inoltre devono essere garantiti i seguenti
interventi all’interno del piano assistenziale
individuale: osservazione comportamentale; valutazione
psico-diagnostico-terapeutica; programmazione attività sanitaria, controllo
periodico con gestione dei problemi sanitari intercorrenti; nursing orientato
al mantenimento delle capacità residue e delle attività di base della vita
quotidiana; animazione orientata a favorire l’esercizio delle funzioni
psichiche e attività psicodiagnostica di riabilitazione cognitiva e motoria. È infatti attraverso tale strumento, il Pai, che si sancisce
il passaggio da un servizio per prestazioni a quello per progetti e quindi da
una assistenza eguale per tutti ad una assistenza individualizzata.
La responsabilità dell’esecuzione operativa del Pai è in capo al medico responsabile del Nat.
Il medico di medicina generale (Mmg) assicura le
prestazioni sanitarie previste dalla normativa convenzionale vigente.
personale
Tutte le figure professionali del Nat devono lavorare
in équipe, a seconda delle diverse competenze
professionali, per raggiungere gli obiettivi, nei confronti degli ospiti e
delle loro famiglie, definiti nel piano assistenziale individuale (Pai).
La direzione sanitaria viene
garantita dal direttore sanitario della struttura in cui il nucleo è inserito.
Volontariato
Per le attività di animazione e di socializzazione
possono essere attivati progetti specifici di collaborazione con organizzazioni
di volontariato o volontariato singolo come previsto dalla
delibera della Giunta regionale n. 17-15226 del 30 marzo 2005.
autorizzazione al funzionamento
Per quanto riguarda le procedure e le modalità di autorizzazione e di vigilanza di Nat questi sono
assimilabili ai nuclei delle strutture extraospedaliere delle residenze
sanitarie assistenziali e si fa riferimento al combinato disposto degli
articoli n. 26, 27 e 54 della legge regionale 1/2004 unitamente alle
disposizioni contenute nella delibera della Giunta regionale 11 febbraio 2008,
n. 32-8191.
assetto organizzativo gestionale
La centralità della persona e la risposta ai suoi
bisogni costituiscono il cardine dell’assistenza personalizzata. Pertanto la
struttura deve garantire il rispetto e soddisfare i bisogni di socializzazione
dell’ospite attraverso il mantenimento dei rapporti con l’esterno. Deve quindi
favorirsi la partecipazione di persone dall’esterno (familiari negli orari più
ampi, volontariato, amici, ecc.), in modo tale che l’organizzazione del
servizio sia scandita da momenti di socializzazione, oltre all’animazione, che
deve avvalersi di personale competente.
Occorre che ogni Nat definisca procedure e protocolli
per indicare agli operatori quale sia il modo migliore per assicurare una assistenza di qualità con il massimo dell’appropriatezza
e di beneficio per l’ospite, il minimo rischio e un buon uso delle risorse.
Si rende altresì necessario che ogni Nat definisca un
programma di formazione e aggiornamento dei propri operatori, i cui contenuti
devono essere tecnici, organizzativi, gestionali,
etici, informati alla metodologia della valutazione e revisione della qualità.
Infine ogni Nat deve predisporre una propria carta dei
servizi ed un regolamento.
* Un commento
della delibera 38/2009 è contenuto nell’editoriale di questo numero.
(1) Il testo della petizione
popolare, rivolta al Presidente della Regione Piemonte, ai Sindaci, ai
Presidenti delle Province, delle Comunità montane e dei Consorzi
socio-assistenziali, ai Direttori generali delle Asl e delle Aziende sanitarie
ospedaliere, è stato allegato al n. 153/2005 di Prospettive assistenziali e può essere richiesto all’Associazione
promozione sociale, via Artisti 36, 10124 Torino, tel. 011.8124459 o
consultando il sito www.fondazionepromozionesociale.it. Si vedano anche gli
articoli di Maria Grazia Breda “Petizione popolare per il Piemonte: primi
risultati ottenuti”, Ibidem, n. 157,
2007 ed “Esempio di un possibile cammino comune tra associazioni di
volontariato per ottenere diritti esigibili per le persone non
autosufficienti”, Ibidem, n. 163,
2008.
(2) Si veda in questo numero
l’articolo “Cure domiciliari per gli anziani cronici non autosufficienti: una
importante delibera della Giunta della Regione Piemonte”.