BOTTA E RISPOSTA IN MERITO ALLA PROPOSTA DI LEGGE

Prospettive assistenziali, n. 158, aprile - giugno 2007

BOTTA E RISPOSTA IN MERITO ALLA PROPOSTA DI LEGGE SULL’ASSISTENZA FAMILIARE “TOTALE” DEI SOGGETTI CON HANDICAP GRAVE

Nell’articolo “È corretto incentivare l’assistenza familiare ‘totale’ dei soggetti con handicap in situazione di gravità?”, pubblicato sul numero 157 di Prospettive assistenziali, sono stati rilevati gli aspetti negativi delle proposte di legge presentate alla Camera dei Deputati dall’On. Bellillo e altri (n. 1902) e al Senato dal Sen. Di Lello Finuoli e altri (n. 1217).

Mentre non ci sono state finora comunicate prese di posizione in merito al disegno di legge n. 1217, l’On. Bellillo ha inviato la seguente e-mail:

«Quando ho letto l’articolo pubblicato su Prospettive assistenziali, ho immediatamente pensato “Piove sempre sul bagnato!”. Mi spiego: mi sembra incredibile che quando si tratta dei soggetti più deboli della società – e i disabili gravi e gravissimi, è inutile sottacerlo, lo sono – coloro che se ne dovrebbero occupare e facilitare le azioni positive, si dividono e discutono cercando, come si dice, “il pelo nell’uovo” e perdendo di vista le cose importanti.

«Presentando la proposta di legge 1902 sul prepensionamento dei lavoratori e lavoratrici, che svolgono il lavoro di cura nei confronti di membri della propria famiglia in situazione di disabilità grave e gravissima, avevo già preventivato tutta una serie di osservazioni e critiche che rivendicano la centralità del disabile come soggetto di diritti e come fruitore degli effetti della legge 104. Credo che siano necessarie alcune chiarificazioni.

«1. Famiglia per me significa il nucleo che è registrato in uno stesso stato di famiglia, che sia definito o meno dall’istituto matrimoniale.

«2. Non ho assolutamente dimenticato i diritti della persona disabile, né il disegno di legge intacca in nessun modo i diritti acquisiti attraverso tutta la normativa vigente. Anzi, semmai vorrei che la legge 104 fosse effettivamente applicata, in tutta Italia, con la stessa capacità di intervento e di qualità, mentre assisto sgomenta ad una differenza di servizi e di interventi con fortissimi dislivelli tra Regione e Regione, nella qualità e nella quantità di erogazione. Così come penso che i finanziamenti per il sostegno alle famiglie in Italia siano ancora troppo scarsi. Nel nostro Paese alle famiglie viene destinato l’1% del bilancio dello Stato, ben poca cosa, ad esempio rispetto alla Francia che destina il 3%. Questo significa che l’intervento dello Stato è inadeguato a sostenere il lavoro di cura che ricade su ogni famiglia italiana e in ultima analisi sulle donne, mantenendo le discriminazioni fra uomini e donne, che l’Europa ci invita cancellare.

«3. Il mio impegno politico è dunque diretto a dare un vero sostegno alle famiglie. Ed ho iniziato accendendo i riflettori sulle famiglie più in difficoltà. Sono le famiglie che devono provvedere a figli, ma non solo, affetti da handicap gravi o gravissimi, con un carico di lavoro di cura pesante, stressante, usurante a prescindere dai servizi erogati. Un lavoro che impegna 24 ore su 24, che non concede soste, che non concede feste, che non concede vacanze, che non concede spazi personali o alla vita di relazione o alla vita familiare o di coppia e nella famiglia chi più spesso si occupa a tempo pieno, giorno e notte, del disabile sono ancora le donne, troppo spesso sole perché molti matrimoni o convivenze si rompono in presenza di un disabile.

«4. Affermare che la proposta di legge incide negativamente sui diritti del disabile significa non comprenderne il valore emancipatorio e di liberazione nei confronti dei diritti della persona disabile, che sono inalienabili, e dei diritti del lavoratore o della lavoratrice che in virtù del doppio lavoro (quello professionale e quello di cura) svolto quotidianamente, si trova in una situazione di stress e di usura. In che modo favorendo il prepensionamento di persone che hanno un lungo vissuto professionale e che debbono occuparsi di un disabile, si tolgono diritti al disabile? Chi ha mai detto che se un familiare si occupa di un disabile diminuiscono i servizi che lo Stato garantisce a chi vive quella situazione? Come si può pensare che se il familiare che si occupa del disabile va in prepensionamento, automaticamente non potrà più avere i servizi di assistenza domiciliare?

«5. Condivido quanto affermato sull’articolo sulla necessità dell’integrazione dei disabili gravi e gravissimi negli asili nido, nella scuola, nei centri diurni o nelle comunità alloggio (quando non sono più in condizione di vivere in famiglia). Condivido anche la proposta di dedicare al sostegno alle famiglie una parte dei 37,1 miliardi di euro che lo Stato ha incassato in più nel 2006. E la mia proposta di legge, che prevede il prepensionamento, va in questa direzione: i contributi figurativi per il prepensionamento potrebbero essere sostenuti proprio utilizzando questo surplus. Sarà la discussione in Parlamento a stabilire entità e modalità degli interventi.

«6. Il fondamento della mia proposta di legge è quella di garantire alla persona lavoratrice che si occupa del disabile grave e gravissimo una migliore qualità della vita, riducendo lo stress e concedendo un po’ più di tempo a disposizione, con il sostegno della rete integrata dei servizi, una vita civile e sociale meno concentrata solo sull’handicap, salvaguardando anche il “suo” diritto a vivere dignitosamente, nonostante il lavoro di cura, prima che questo diventi una sorta di “condanna”, con tutti i risvolti affettivi e psicologici che ciò comporta».

La risposta del Csa

Alle critiche dell’On. Bellillo è stata inviata la seguente replica:

«Rispondo alla Sua e-mail del 16 marzo u.s. in quanto autore dell’articolo “È corretto incentivare l’assistenza ‘totale’ dei soggetti con handicap in situazione di gravità?”. Opero a tempo pieno come volontario dal 1962 e non credo di aver mai cercato “il pelo nell’uovo”. Né l’ho cercato quando ho promosso la legge sull’adozione speciale n. 431/1967 o quando nel 1966 mi sono battuto perché la Provincia di Torino non costituisse un istituto per soggetti con handicap intellettivo grave e gravissimo di 500 posti, né nelle altre attività segnalate nel sito www.fondazionepromozionesociale.it.

«Sono lieto che Lei per famiglia intenda i nuclei familiari comunque costituiti: resta però il fatto che nella Sua proposta di legge viene utilizzata la parola “famiglia” che in tutte le vigenti disposizioni (Costituzione, codice civile, ecc.) ha esclusivamente il significato di unione di persone fondata sul matrimonio.

«Lei afferma che “non ho assolutamente dimenticato i diritti della persona debole” e che “vorrei che la legge 104 fosse effettivamente approvata in tutta Italia”, senza però rilevare che nella suddetta legge, a parte le agevolazioni elencate nell’articolo 33, non c’è un solo diritto esigibile per quanto concerne le prestazioni socio-assistenziali. Ne deriva, fatto gravissimo per tutti i Parlamentari che si sono succeduti dall’entrata in vigore della Costituzione, che per il ricovero di coloro che sono nell’impossibilità di vivere autonomamente e non hanno persone che se ne occupano occorre fare riferimento agli articoli 154 e 155 del regio decreto 773/1931 (testo unico della legge di pubblica sicurezza).

«Sono finora falliti tutti i nostri tentativi per ottenere diritti esigibili. Si veda in particolare la proposta di legge di iniziativa popolare “Interventi per gli handicappati psichici, fisici, sensoriali e per i disadattati sociali”, presentata con 220mila firme al Senato in data 21 aprile 1970, nonché le numerose iniziative inutilmente assunte nel corso della discussione parlamentare relativa all’approvazione della legge 328/2000. Finché non verranno approvate leggi in cui siano previsti diritti esigibili non ci potranno sicuramente essere servizi per i soggetti deboli, come è confermato da ciò che si è verificato (e si verifica) dall’entrata in vigore della Costituzione ad oggi.

«L’impegno dei nuclei familiari con soggetti con handicap e limitata o nulla autonomia è estremamente gravoso, così com’è gravoso quello dei nuclei con congiunti malati di Alzheimer o colpiti da altre forme di demenza senile o affetti da patologie croniche e da non autosufficienza o con gravissimi problemi psichiatrici. In tutti questi casi, ad avviso del Csa e mio, occorre prevedere diritti esigibili che garantiscano le necessarie prestazioni ai soggetti e consentano ai loro congiunti di vivere una vita accettabile, senza mai obbligarli a provvedere 24 ore al giorno per tutti i giorni dell’anno. Attribuire tutti i compiti socio-sanitari ai congiunti, significa, al di là delle intenzioni, in una situazione carente di diritti esigibili, imporre un’esistenza continuamente stressante e quasi sempre insostenibile. Significa, altresì, nei casi di impossibilità dei parenti di provvedere (per decesso, malattia, ecc.), lasciare allo sbando coloro che non hanno le risorse per poter vivere autonomamente.

«Sul nostro sito www.fondazionepromozionesociale.it può trovare ulteriori indicazioni circa la nostra attività».

Francesco Santanera

La posizione della “Bottega del possibile”

In merito alla proposta di legge dell’On. Bellillo. la “Bottega del possibile” (e-mail: bottegadelpossibile@pellice.it) ha predisposto le osservazioni che riportiamo.

In data 30 gennaio 2007 come “Bottega” abbiamo mandato ai soci una e-mail invitandoli a visitare il sito attinente alla proposta di legge dell’On. Bellillo relativa alla richiesta di prepensionamento dei genitori e dei parenti stretti delle persone disabili al 100%, proposta basata sulla considerazione che il lavoro dei familiari in merito è un lavoro da considerarsi “usurante”. (Per questa proposta è in corso la raccolta di firme a livello nazionale).

Successivamente abbiamo voluto approfondire il tema con alcuni amici de “La Bottega” e della “disabilità” cercando di esaminarlo, soprattutto mettendoci “dalla parte” della persona disabile, che secondo la proposta, rischierebbe di essere “reclusa” in casa nell’ambito familiare, senza rapporti con l’esterno, in cambio di un “vantaggio” accordato ai genitori che, dal canto loro, sarebbero impegnati a tempo pieno, e in toto, in un lavoro di cura ritenuto usurante, senza più avere nemmeno “la vacanza” delle ore di lavoro!

Tutto considerato, dunque, pensando (e avendolo in molti constatato di persona), a come la rete integrata dei servizi sul territorio faccia dei veri “miracoli di inserimento e di promozione”, anche di persone gravi e gravissime nella loro disabilità, dando anche molti momenti di “libertà” alla famiglia, abbiamo concluso trattarsi di una “proposta superata” dal nuovo modo di progettare ed intervenire sul territorio nell’integrazione tra risorse a favore dei diritti della persona disabile.

Preferiamo perciò batterci per promuovere la massima autonomia possibile delle persone disabili “alleviando e sostenendo”, attraverso la rete dei servizi e delle risorse della comunità locale, anche la famiglia; ciò relativamente a tutto il territorio nazionale.

(Vanno tenuti presenti i già attuali permessi, usufruibili dai parenti “stretti”, in base alla legge 104. Ricordiamo che la legge finanziaria del 2001 (legge 388/00) prevede il congedo retribuito di due anni, ma solo per i genitori e, in assenza di loro, i fratelli. Una “buona battaglia” sarebbe cercare di far riconoscere tale diritto, in situazioni di particolare gravità e di convivenza, anche ai figli ed ai coniugi/conviventi).

Dobbiamo dunque fare in modo che le persone, anche gravi e gravissime, possano mantenere la loro domiciliarità (o acquisirne una nuova se non è più possibile restare in famiglia o una “graduale” se si inizia a pensare al “dopo di noi” ) nella massima socializzazione promuovibile, attraverso l’inserimento lavorativo (in alcuni casi di gravità anche possibile, utilizzando nuovi strumenti di comunicazione), i centri diurni, i gruppi appartamento, che consentono ai disabili di “uscire dalla famiglia” (come avviene prima o poi per tutte le persone che crescono); tutto naturalmente concertato in un progetto individualizzato, concordato con la famiglia (e da questa sostenuto), portato avanti da operatori professionalmente preparati, continuamente aggiornati e “curati” in modo che il lavoro, anche per loro “usurante”, non li consumi troppo a scapito delle persone da seguire. Va sottolineato che al centro diurno, anche le persone gravi e gravissime, hanno diritto come livello essenziale dei servizi.

Pensiamo appunto che ciò che ha affermato Mauro Burlina, psicologo (nella relazione presentata al nostro seminario sulla disabilità del novembre scorso) vada accolto. Egli infatti ha detto: «Favorire la domiciliarità significa tutti quegli interventi che permettono alla persona disabile di rendersi autonoma, di integrarsi nella comunità sociale di appartenenza e che mirano al sostegno e al mantenimento delle risorse familiari».

È necessaria ancora un’osservazione.

Dalla relazione unita alla proposta di legge, si evince che il programma di far stare in modo continuativo a casa la persona disabile, attraverso il prepensionamento dei genitori, è importante anche per far fare economia allo Stato! La proposta di legge diventa così una brutta monetizzazione!

Ancora un’altra considerazione per tutelare in primis il diritto irrinunciabile della persona disabile: la famiglia è e sarà sempre idonea a “promuovere socialmente” il parente disabile con percorsi di inserimento, di autonomia e integrazione, al massimo possibile? Tale aspetto sarà sempre da verificare perché i diritti soggettivi della persona disabile infatti non possono essere “barattati” e vanno sempre e ovunque tutelati, a prescindere dalla famiglia.

Per tutto quanto considerato abbiamo concluso di non aderire alla proposta.

Il nostro pensiero è maturato alla luce di una continua ricerca-azione in corso da molti anni, connotata da una cultura innovativa, per raggiungere “il meglio possibile” a servizio delle persone più in difficoltà (in questo caso le persone disabili e le loro famiglie) che desideriamo rendere al massimo possibile “protagoniste” del loro progetto di vita.

Hanno collaborato in particolare:

Daniela Vineis, Calisto Audiberti, Mariena Scassellati Sforzolini Galetti, Francesco Aglì, Maria Teresa Colla, Maria Antonietta Crosetto, Simona Martina, Giancarlo Sanavio, Claudio Caffarena, Andrea Canevaro, Luciano Rosso, Beppe Pavan, Chiara Santin, Emanuele Grosso, Vera Coisson, Claudia Cattaruzzi, Patrizia Taccani, Lorena Moretto, Carla Quaranta, Mauro Ferrari, Rudy Lanza, Rosalia Tribolo, Gianalfredo Scassellati Sforzolini, Giovanni Borgarello, Mirella Antonione Casale, Annalisa Sala, Catia Giolito, Mauro Perino, Mauro Burlina, Giancarlo Lotto, Aurora Rostan, Piera Canu, Stefania Capella, Marcello Galetti, Dario Milano, Pietro Stefanini.