Prospettive assistenziali

Prospettive assistenziali, n. 136, ottobre-dicembre 2001

Roberto e piero: dall’assistenzialismo emarginante ai diritti civili

Emilia de rienzo *

Anni fa, nel 1992, sono state esposte in una mostra a Torino le fotografie scattate al Cottolengo di Torino (1). La mostra era composta da foto-ritratto, da volti senza nome, da uomini e donne che mi apparivano come fuori dal tempo e dallo spazio. Ricordo che mi ero soffermata sul titolo: “Compagni di viaggio silenziosi”. Mi era sembrato appropriato l’aggettivo “silenziosi”. Nulla, infatti, veniva detto della loro storia, di cosa facevano o pensavano, con chi parlavano, con chi dormivano, cosa sentivano, con chi trascorrevano il loro tempo, insomma come vivevano. Ogni volto era testimone di una stessa realtà: erano gli abitanti di un’altra città, una città dentro la città come veniva chiamato il Cottolengo. Li guardavo e ne rimanevo sgomenta, nei loro occhi leggevo il silenzio della loro anima. Mi ero chiesta, invece, come potevano parlare dei soggetti fotografati come di “Compagni di viaggio”. Si è compagni di scuola, di gioco, di vita. I compagni condividono la quotidianità, gli stessi luoghi, lo stesso tempo, si frequentano, interagiscono, comunicano tra di loro. Come si poteva definire, allora, compagno chi conduceva una vita completamente separata dal resto del mondo, chi viaggiava su un altro treno e su altri binari?

Osservavo quei volti e ripensavo a tutti quei ragazzi, portatori di handicap, che avevo avuto come allievi e che, invece, trascorrevano la loro vita con i loro coetanei, condividevano i loro giochi, si rapportavano agli altri e, quando si sentivano circondati da amicizia e da affetto, diventavano persone che sapevano dare oltre che ricevere, che miglioravano, che erano stimolati come tutti a crescere. Da anni sono a contatto con ragazzi con ogni tipo di problema e ho capito che a rendere handicappata veramente una persona sono sì, i limiti che possono essere in loro più o meno evidenti, più o meno grandi, ma siamo anche noi che, ancora troppo spesso, non solo non gli andiamo incontro, ma gli creiamo ostacoli e difficoltà. È una società la nostra che vive di fretta, che non si dà più il tempo per pensare e per riflettere, per scoprire valori. Una società che ingabbia le nostre menti e le nostre anime e che ci rende sempre meno capaci di dialogo. Sono ben visibili le barriere architettoniche, ma, anche se più nascoste, ci sono le barriere psicologiche, le nostre chiusure mentali.

Osservavo quei volti e mi venivano in mente le parole con cui Lurija aveva risposto a Oliver Sacks quando gli aveva chiesto un consiglio a proposito di un uomo che aveva perso la memoria:

«Faccia tutto quello che le suggeriscono – gli aveva detto – la sua intelligenza e il suo cuore. La speranza che egli recuperi la memoria è poco o nulla. Ma un uomo non consiste solo di memoria. Ha sentimenti, volontà, sensibilità, coscienza morale: tutte cose su cui la neuropsicologia non può dire nulla. Ed è in queste cose, che travalicano i confini di una psicologia impersonale, che lei può trovare il modo di arrivare al suo paziente e di cambiarlo».

Sì, sono proprio l’intelligenza e soprattutto il cuore gli strumenti con cui “arrivare” agli altri, con cui scoprire la diversità come ricchezza, con cui cercare le potenzialità e non solo le carenze di qualsiasi individuo, con cui individuare e far riconoscere i diritti.

E non è certamente in un istituto per quanto ben organizzato che qualcuno può sperare di intessere quella rete di rapporti affettivi che, soli, possono aiutare la persona a crescere e a trovare una propria identità.

«… dalla permanenza dei minori in istituto, – dice Massimo Dogliotti – al di là delle capacità e talora dell’abnegazione e sacrificio degli operatori, derivano indubbi guasti alla personalità del soggetto, magari proprio nel periodo più delicato del suo sviluppo: senza contare le indubbie violazioni dei diritti fondamentali della persona, che necessariamente derivano da un’organizzazione spersonalizzante dell’istituzione». Basta pensare a come è nato il Cottolengo e rileggere ciò che il canonico Cottolengo scrisse al Re Carlo Alberto per ottenere il riconoscimento legale della Piccola Casa. Nella sua lettera leggiamo: «Ho raccolto alcuni letti per coloro che altrimenti perirebbero abbandonati…» e continua dicendo che questi «formeranno ricovero a molti infermi d’ambo i sessi, e stanza d’educazione santa per vari generi di persone povere che altrimenti potrebbero essere colla loro infelicità il disturbo della pubblica pace…».

Questa è stata l’origine storica degli istituti: soccorrere chi era abbandonato dalla famiglia ed emarginato o “di disturbo alla società”.

Dopo molte lotte la legge quadro sull’handicap n. 104 del 1992 sembrava, nei suoi assunti di base, aver restituito alle persone portatrici di handicap dignità, sembrava aver sciolto alcuni nodi di fondo (casa, riabilitazione, inserimento scolastico, ecc.) e, quindi, era parso sufficiente partire dalle norme approvate e lavorare per una corretta attuazione. E in effetti i primi articoli contengono principi di fondo importanti e fondamentali.

Nelle norme, però, che dovrebbero garantire precisi interventi operativi, la legge quadro è decisamente carente. Non per niente è stata definita “una scatola vuota”. Purtroppo, anche dopo gli indiscussi riscontri che hanno avuto gli studi di psicologi e psicoanalisti sugli effetti negativi della segregazione di bambini in istituti, spesso si sente rinascere la tentazione di rinchiudere tra quattro mura chi è abbandonato a volte dalle famiglie, ma prima ancora dalla società che non le sorregge e aiuta, che non le inserisce nel mondo del lavoro e non dà i dovuti sussidi a chi ne ha bisogno, che rende la città inaccessibile non solo ad handicappati, ma anche ad anziani e bambini.

Oggi si può dire che negli istituti non vanno a finire tanto bambini abbandonati dalla famiglia, ma bambini che «potrebbero rimanere – come dice Massimo Dogliotti – a casa loro nel loro ambiente, nella loro scuola, a contatto con gli amici e godendo dell’affetto delle loro famiglie, se gli enti locali preposti (la Regione per la programmazione e il Comune per l’erogazione delle prestazioni) attivassero una rete di servizi, adeguata e capillare, oppure fornissero sussidi alle famiglie, privilegiando, dunque, come sarebbe doveroso – e costituisce un principio base del nostro ordinamento – la permanenza del minore in famiglia». La responsabilità, quindi, è soprattutto dello Stato, lo Stato deve rispondere dei danni che provoca nelle persone attuando certe scelte piuttosto che altre. Si sancisce quindi ancora un principio, quello della separazione, e lo si camuffa dietro l’alibi che tutto avviene per il loro bene.

Oggi, però, molti portatori di handicap non sono più “silenziosi”, parlano in prima persona, parlano attraverso i genitori che hanno finalmente reagito e si battono per i loro figli.

Ed è proprio scavando nelle vite individuali delle persone che si scoprono i reali problemi che una scelta piuttosto che un’altra possono creare nell’individuo. È proprio chi vive sulla propria pelle i problemi che ci può aiutare ad uscire da mentalità rigide che sono dure a morire.

Io ringrazio Roberto e Piero e tutti quelli che come loro mi hanno offerto la possibilità di rompere quelle gabbie mentali in cui io come tutti ero imprigionata: gli stereotipi, i pregiudizi, gli egoismi e i narcisismi. Ringrazio Roberto e Piero perché nel lungo periodo in cui abbiamo chiacchierato di loro, ma parlato anche di noi, mi hanno aperto un mondo, hanno buttato giù un muro che altri avevano eretto tra loro e noi. Un muro fatto di mattoni (quello dell’istituto dove vivevano), un muro fatto e costruito dalle nostre paure. La paura di aprirci alla diversità e alla sofferenza, il desiderio di vivere nel mondo dei balocchi, dove tutto ciò che richiede sforzo, fatica e sensibilità deve essere tenuto lontano e che sembra sia qualcosa di necessariamente negativo.

Piero e Roberto mi hanno dimostrato che, pur partendo da situazioni di estremo svantaggio, ci può essere il riscatto, mi hanno insegnato che lottare è vivere, che una vita senza lotta non è vita, è appiattimento delle coscienze.

Ricordo che un giorno Roberto mi aveva detto: «Ci sono troppi specialisti e poca gente che sa veramente ascoltare i problemi degli altri, che sappia parlare e trovare insieme a loro e non al loro posto delle soluzioni». Roberto ha ragione. Oggi tutti parlano e sono esperti di tutto: pochi, pochissimi, invece sanno ascoltare. Ascoltare richiede tempo, pazienza, interesse per gli altri. Ascoltare vuol dire uscire dal nostro mondo per incontrare l’altro e la sua diversità e peculiarità.

La conoscenza troppo spesso fa sempre riferimento a ciò che conosciamo già, che ritroviamo dentro di noi come già noto. Chi non si assimila lo si emargina, l’altro da me diventa anche lontano da me. Ma l’ignoranza dell’altro genera l’ingiustizia, un costruire il mondo a nostra immagine e somiglianza.

È nata così l’idea di raccogliere la loro storia, di raccontarla per testimoniare. Da questo progetto è nato il libro “Anni senza vita al Cottolengo”.

Ogni individuo ha bisogno di riconoscersi ed essere riconoscibile. Tutti, quando veniamo al mondo, apparteniamo a qualcuno, ogni bambino scopre di condividere con altri un cognome, una famiglia. Queste cose ci segnano negli anni successivi.

Roberto e Piero, quando nascono, vengono subito allontanati dalla loro famiglia. La mamma di Roberto lo abbandona, perché ha paura del giudizio della gente (Roberto è nato fuori dal matrimonio), la famiglia di Piero lo affida al Cottolengo perché l’istituto viene ritenuto più idoneo ad allevarlo date le sue menomazioni fisiche (è focomelico e ha per braccia e gambe dei moncherini). Piero e Roberto vengono a far parte di quella che il Cottolengo chiama “grande famiglia”. In questa grande “famiglia” il Cottolengo accoglie gli handicappati, si occupa dell’assistenza di questi soggetti e li accoglie nel proprio istituto: una città dentro la città, un reparto dentro al Cottolengo.

Per molto tempo Piero e Roberto si sono identificati in questa famiglia e hanno passato la loro infanzia e giovinezza “dentro”. Brevi uscite, ma ben protette…; dei volontari entravano in quel mondo per affiancare le suore nella loro missione: un incontro che avveniva secondo precise regole e rituali. Loro erano quelli che “beneficiavano” dell’aiuto, gli altri quelli che davano un po’ del loro tempo per una “buona azione”.

Non a caso, quindi, Roberto e Piero nel racconto della loro vita hanno parlato di un prima e di un dopo come se la loro vita fosse stata spezzata in due. La prima vita, quella al Cottolengo, era “non vita”. Roberto nel ricordare ci dice che «nessuno l’aveva riconosciuto come figlio, come nipote, come fratello; nessuna cosa era stata una sua cosa, nessuno degli oggetti che aveva toccato e usato erano stati veramente suoi». Nel pronunciare queste parole ci denuncia un fatto che a nessuno si può negare: la necessità di appartenere a qualcuno, a qualcosa, di far parte della vita di qualcuno, di essere nel cuore e nel pensiero di chi ti può accudire e far sentire unico per lui.

Senza di questo c’è il vuoto e contro questo vuoto egli “dovrà lottare tutta la vita”. Il vuoto non è solo sofferenza, dolore che fanno parte della vita come la gioia e la felicità; il vuoto è assenza, è un qualcosa che si scava dentro l’anima con cui dovrai far i conti per tutta la tua esistenza. Il vuoto è un danno che richiede un risarcimento.

Roberto e Piero hanno fatto fatica a tornare a quei giorni bui, a richiamare alla memoria fatti ed emozioni. L’hanno fatto per noi, perché non si possa dimenticare, far finta di non sapere o di non capire, perché non si abbia più la presunzione di decidere per altri. L’hanno fatto come impegno civile. Ci hanno fatto entrare nel loro mondo più segreto, hanno aperto la loro anima, hanno fatto riemergere le ferite che gli sono state inflitte per aiutarci a capire, per sollecitarci a lottare per costruire un mondo migliore, un mondo in cui loro hanno creduto nonostante gli fosse stato dipinto fin dall’infanzia come ostile, cattivo e pericoloso, un mondo in cui ci sia posto per tutti.

Se ciò che c’è dentro di noi rimane in noi parola non ascoltata, il pericolo è che qualcuno se ne appropri e la faccia sua: che dica “non è in grado di… e parli per lui… decida per lui…”.

Ecco l’importanza delle storie che emergono dal silenzio omologalizzante di luoghi nati per mettere a tacere l’individuo e assimilarlo ad una storia comune indifferenziata.

È significativo quello che dice Piero: «Ma quel che è più importante è che io vivo in modo normale, gli altri vedono in me “Piero” e non più “un handicappato che si chiama Piero”».

È finalmente il riconoscimento della propria individualità tanto importante per sentirsi finalmente persona.

Mi ha particolarmente colpito il racconto che di sé fa Roberto quando si guarda allo specchio e finalmente si accetta nella sua fisicità. Metaforicamente parlando lo specchio è “l’altro”, colui che lo giudica. Si vede così con gli occhi dell’altro e si rifiuta, non si accetta, non si vuole vedere.

Ma poi un giorno, finalmente, si guarda, si accetta e da lì inizia la sua storia. Roberto opera il cambiamento, “scopre se stesso”, esce dagli schemi e si dice “questo sono io”, trova dentro di sé la voglia di riscoprirsi, di cercare la sua vera identità sepolta dalla menzogna degli altri.

Si guarda allo specchio e non teme più la sua immagine, perché ritrova la sua persona, la sua identità e comincia il suo dialogo interiore. Piero farà lo stesso, forse con un po’ più di fatica, ma con lo stesso impegno. Roberto rifiuta una religiosità imposta, per questo paga un duro prezzo: dovrà vivere lontano dai suoi coetanei nel reparto degli anziani “malati cronici”, riscopre però i suoi valori, i suoi ideali che lo impegneranno per il resto della sua vita: restituire dignità anche ai suoi compagni, lottare perché il mondo veda una persona e non un handicap in chi è disabile. Piero entra nel mondo e impone la sua presenza che di per se stessa cambierà in molte persone la mentalità.

Roberto e Piero sono riusciti ad uscire dalle catene che gli avevano costruito gli altri, sono diventati protagonisti della loro vita, sono usciti dal ruolo che, per troppi anni, è stato loro attribuito, in cui sono stati relegati. Sono diventati “nostri compagni” non più silenziosi.

Non solo hanno ritrovato quella dignità che gli era stata tolta, ma con la loro testimonianza hanno aperto nuove porte e possibilità anche agli altri. La loro vita è un atto di denuncia nei confronti di chi non credeva nelle loro possibilità, ma si arrogava il diritto di decidere per loro.

Essi hanno progettato la loro vita, hanno lottato giorno per giorno perché gli fossero riconosciuti dei diritti. Sono usciti dalla sfera dell’assistenzialismo per entrare in quella dei diritti civili. Hanno rotto il silenzio, il loro riscatto è diventato il nostro perché ci hanno regalato la speranza che nulla, ma proprio nulla, è mai perso. Quando l’altro finalmente parla, irrompe nella nostra coscienza e il suo dire è appello che esige risposta.

Dopo aver sentito la testimonianza non solo di Roberto e Piero, ma di tanti altri (personalmente ne ho raccolte alcune nel libro “Il lavoro conquistato”, altre nel mio lavoro quotidiano e nella mia vita) (2) è un atto dovuto riconoscere che qualcuno ha delle responsabilità di fronte a tanto dolore inferto a persone senza colpa.

Le leggi di questi ultimi anni sono state un passo in avanti, ma ancora c’è molto da fare e soprattutto bisogna stare attenti alla voglia di tornare indietro.

A delle persone è stato negato un diritto fondamentale: la libertà. La libertà dell’individuo la si costruisce nell’infanzia costruendo l’autonomia, senza autonomia non ci può essere libertà. Molti, troppi ancora, danno per scontato che alcuni soggetti non possano diventare autonomi. Piero e Roberto sono una dimostrazione di quanto questo sia spesso falso, di quanto un pregiudizio di partenza possa condizionare in modo drammatico la vita di un’altra persona. Si deve sempre lavorare per l’autonomia, la massima possibile.

Dice Jervis: «È proprio della natura più tipica e più nobile dell’essere umano il poter cogliere se stessi nella propria progettualità». E questo vuol dire scoprire le proprie potenzialità, tener conto sì dei propri limiti ma non dover recitare un copione predisposto da qualcuno che non ci conosce.

Piero e Roberto hanno dovuto uscire da questi stereotipi. Si era dato per scontato che non fossero in grado di progettare se stessi, erano considerati “attori” di un copione già scritto da altri a cui si dovevano attenere fedelmente. Non venivano considerati soggetti fonti di pensiero e di azione, individui con la loro corporeità e psicologia, persone con i loro desideri e i loro bisogni.

Hanno dovuto fare un grosso e, spesso, doloroso lavoro su loro stessi per smontare un vecchio modo di vedersi e di concepire la loro vita per ritrovare il loro modo peculiare di essere, la propria individualità a volte contro la volontà degli altri, contro il modo di vederli degli altri…

Hanno dovuto accettarsi e prima di tutto accettare il proprio passato, cioè prendere atto in modo sufficientemente sereno del fatto che la propria vita era andata così fino ad una certa età e che quello che era accaduto non poteva essere più cambiato. Certamente Piero e Roberto hanno sentito il rimpianto di quegli anni perduti, ma sono riusciti a non cadere nel risentimento e a trasformare la rabbia in forza, volontà di riscatto.

Hanno dovuto “imporre” la loro presenza là dove non è prevista (cinema, strade, locali…), lottare per far cadere le barriere che non gli permettevano una vita come gli altri. Nulla gli è stato dato senza lotta, senza superare dentro di sé delle resistenze, delle paure.

La segregazione permette e favorisce l’inerzia di fronte all’ingiustizia, relega la carità ad un luogo e ad un tempo definito. È grazie all’inerzia di chi osserva senza intervenire che la situazione in cui si trovano tante persone può essere perpetuata nel tempo. La passività è una legittimazione della violenza che alcuni subiscono senza poter parlare.

Roberto e Piero hanno costituito, nel mese di dicembre del 2000, un’associazione “Mai più istituti d’assistenza”, che raccoglie le esperienze e le testimonianze di persone che, sotto diversi punti di vista e con differenti modalità, si sono confrontate con la realtà del ricovero in istituti di assistenza, ricovero nato dalla diversità, dalla debolezza, sia questa dipendente da un handicap che semplicemente legata alla minore età. L’associazione si propone di raccogliere e diffondere la documentazione relativa alle esperienze vissute da soci e altri soggetti in merito al ricovero in istituti d’assistenza; organizzare e partecipare a convegni, seminari e analoghe iniziative. Vuole battersi per l’abolizione degli istituti d’assistenza e per chiedere con forza alle Regioni e ai Comuni di realizzare servizi sul territorio che rendano possibile un reale inserimento.

Molte persone disabili, infatti, secondo Piero e Roberto, con un certo aiuto domiciliare, potrebbero uscire dall’istituto e vivere autonomamente in un ambiente di vita normale.

Uno degli scopi dell’associazione è però anche l’istituzione di un servizio diretto a richiedere per tutte le persone ricoverate durante la loro minore età il risarcimento dei danni morali e materiali.

Questa finalità è particolarmente importante sul piano umano e sociale, poiché da più di 50 anni sono note le deleterie e spesso irreparabili conseguenze sia a livello psicologico che della mancanza di cure familiari a cui sono stati sottoposti i bambini ed i fanciulli ricoverati in istituto.

Vogliono ricordare, quindi, che lo Stato deve dare a tutti la possibilità di un’esistenza degna di questo nome, deve riconoscere soprattutto i diritti dei soggetti più deboli o rispondere in caso contrario dei danni che determina. Ma è una lotta non solo per chi è portatore di handicap, ma per tutti noi.

Chi è portatore di handicap ci regala come valore fondamentale la riscoperta della lentezza come indispensabile prerogativa per l’ascolto e la costruzione di rapporti profondi. Chi trova questo valore saprà ritrovare il dialogo, non quello che scavalca l’altro, ma quello che si mette in ascolto degli altri, e che in questo modo impara anche ad ascoltare se stesso, il mondo ricco delle proprie ed altrui emozioni, impara a non aver più paura dell’altro, ma a essere disponibili a conoscerlo e a farsi conoscere, a costruire un mondo quindi di cui abbiamo bisogno tutti.

* Coautrice del volume “Anni senza vita al Cottolengo - Il racconto e le proposte di due ex ricoverati”, Rosenberg & Sellier, Torino, 2000.

(1) Cfr. E. De Rienzo, «Riflessioni sulla mostra “Compagni silenziosi” organizzata dal Cottolengo di Torino», Prospettive assistenziali, n. 100, 1992.

(2) Cfr. E. De Rienzo, C. Saccoccio, M.G. Breda, “Il lavoro conquistato - Storie di inserimenti di handicappati intellettivi in aziende pubbliche e private”, Rosenberg & Sellier, Torino, 1991.