L’OSPEDALIZZAZIONE
A DOMICILIO DI PARIGI
REGIS PATTE (*)
Quadro storico
1945: prime esperienze americane. Il
professor Bluestone dell’ospedale di Montefiore, New York, dovendo fronteggiare
una situazione di sovraffollamento nel proprio reparto, decide di seguire a
domicilio alcuni pazienti il cui stato di salute non richiedeva più la presenza
continua di un’équipe medica. Così, nel 1947, negli Stati Uniti viene fondato
l’Home Care. Contrariamente al
modello francese, l’Home Care esclude
la medicina di base, poiché si fonda sul principio dello spostamento del medico
ospedaliero al domicilio del paziente.
Ricordiamo sin d’ora che nel sistema sanitario francese il medico di
famiglia è giuridicamente responsabile delle cure a domicilio.
1957: la Sezione
studi dell’Assistenza pubblica di Parigi, dopo due anni di statistiche e di
preparazione, assume personale motivato e selezionato per iniziare l’esperienza
di “Home Care”, secondo il modello
americano, al domicilio di malati residenti a Parigi e provenienti dal reparto
del Prof. Siguier dell’ospedale Tenon. L’équipe
di partenza è formata da un coordinatore degli interventi sanitari che ha fatto
uno stage negli USA per conoscere le
basi dello “Home Care” americano, da
due infermiere, da un assistente domiciliare, da due assistenti sociali che
lavorano in stretta collaborazione con il direttore dell’ospedale Tenon.
In quel periodo l’Assistenza pubblica di Parigi gestisce ospedali, servizi
sociali e di protezione materna e infantile (PMI). Numerosi pazienti non possono
permettersi un servizio infermieristico a domicilio perché troppo costoso.
Il servizio di “Home Care”, che
sarebbe poi diventato “Ospedalizzazione a domicilio”, si pone dunque due
obiettivi:
– ridurre il sovraffollamento degli ospedali;
– umanizzare le cure.
Pur mantenendosi fedele ai principi dell’esempio americano, e cioè
personale sanitario e sociale dipendente dall’Assistenza pubblica, il servizio
si è adeguato al sistema francese della medicina di base. Dunque è il medico di
famiglia del malato che prescrive il trattamento a domicilio.
Nelle intenzioni dei medici “pionieri” dell’ospedale, come il dottor Fred
Siguier, il servizio doveva essere un’apertura dell’ospedale verso la medicina
generale, un modo per collaborare meglio.
Poco a poco esso fu utilizzato dai vari ospedali dell’Assistenza pubblica.
Nel 1961 l’”Home Care”, diventato
ospedalizzazione a domicilio, viene riconosciuto e sigla una convenzione con la
Previdenza sociale, Cassa malattia.
Il numero dei malati aumenta con la presa in carico a ortopedia e
chirurgia. Le patologie e le prestazioni si diversificano. L’ospedalizzazione a
domicilio (OAD) aumenta il numero del personale che interviene e mantiene
costante la volontà di privilegiare l’interesse del malato e di intervenire
soltanto se le sue condizioni lo consentono.
LA STRUTTURA
1. Il personale dell’OAD
1. Amministrazione: il personale
di questo servizio di 820 persone si compone di:
a) un comitato direttivo formato dalle seguenti figure: la direttrice; una
vicedirettrice; due infermiere generiche; un responsabile di bilancio; un
economo contabile; un farmacista; un capo del personale (caposervizio); un
responsabile della comunicazione; un capoprogetto; un responsabile della
formazione; un dirigente assistente sociale; un medico coordinatore (dal 1°
gennaio 1993);
b) un servizio di segreteria con il compito di gestire il movimento dei
pazienti nella struttura e di raccogliere i dati statistici mensili e annuali
dell’attività; questo servizio assegna anche il numero di graduatoria per le
ammissioni;
c) l’economato che gestisce l’ufficio fornitori, i 220 automezzi a
disposizione del personale, le attrezzature, il pagamento delle prestazioni del
medico di base e dei farmacisti a cui si rivolgono i pazienti dell’OAD;
d) l’ufficio personale che si occupa degli aspetti amministrativi delle
assunzioni per l’OAD, della gestione e degli stipendi del personale, delle
pratiche per gli incidenti sul lavoro, delle aspettative e delle altre funzioni
di un ufficio del personale;
e) il servizio di formazione è uno dei servizi fondamentali dell’OAD; sotto
la direzione di un responsabile, esso provvede alla formazione del personale.
Gli stanziamenti assegnati sono cospicui, ma sono giustificati dall’espansione
della struttura e dalle difficoltà quotidiane incontrate dal personale;
f) il servizio comunicazioni che garantisce la trasmissione delle
informazioni indispensabili all’interno dell’OAD e di tutte le informazioni che
permettono di far conoscere all’esterno l’OAD;
g) il servizio informatico che gestisce tutto questo genere di richieste in
collegamento con gli altri servizi richiedenti; ha in progetto l’installazione
di un terminale al domicilio del malato con la funzione di ottimizzare la
raccolta dei dati riguardanti i malati, le prestazioni di medicina generale e
delle altre figure professionali che intervengono a domicilio;
h) un servizio di coordinamento dei lavori che sotto la responsabilità del
vicedirettore assicura, in collaborazione con i diversi ospedali in cui si
trovano i settori di intervento, il mantenimento di uno standard di lavoro
ottimale, sia per il settore sanitario che per i servizi di coordinamento e
sociali.
2. I settori: il funzionamento
dell’ospedalizzazione a domicilio si basa su una struttura suddivisa in 25
settori geografici o funzionali (compreso uno ostetrico e uno pediatrico). Ogni
nucleo preposto alle cure è composto da una vigilatrice sotto la cui
responsabilità lavorano infermieri, aiuto infermieri e segretarie. Il settore
pediatrico è formato da una coordinatrice generale, da una responsabile delle
cure, da 10 puericultrici e da 4 segretarie che svolgono la loro attività
presso l’ospedale Robert Debié. Il gruppo gestisce soltanto la presa in carico
dei bambini in OAD. Il settore ostetricia comprende 6 ostetriche che, sotto la
responsabilità di una dirigente, assicurano il funzionamento del servizio per
Parigi e la piccola cintura. È anche presente una segretaria.
3. Assistenti sociali: 22 dei 25
settori hanno un assistente sociale sotto la responsabilità del dirigente; ogni
assistente sociale può disporre di un supporto di segreteria. Il loro ruolo è
essenziale nella fase dell’accettazione dei malati, soprattutto nei centri
urbani. Non si può concepire una corretta presa in carico senza vigilare
sull’aspetto psico-sociale delle ammissioni.
4. Coordinamento: vi sono 29
settori di coordinamento comprendenti tra i 42 e i 47 infermieri sotto la
responsabilità del servizio di coordinamento il quale comprende un caposervizio
e tre caposala; ogni gruppo ha almeno una segretaria. Questi infermieri sono
suddivisi nei diversi ospedali dell’Assistenza pubblica e nei presidi che si
sono convenzionati con l’ospedalizzazione a domicilio dell’Assistenza pubblica
- Ospedali di Parigi. Il settore pediatrico ha 4 puericultrici o infermiere con
ruolo di coordinamento suddivise negli ospedali pediatrici pubblici.
5. Un dipartimento di farmacia
specifico per l’OAD. Sotto la responsabilità di un farmacista amministra il
complesso delle prescrizioni mediche che dipendono dalla farmacia centrale degli
ospedali e la fornitura del materiale sanitario prescritto; in questo modo le
prescrizioni di carattere ospedaliero sono addebitate al servizio a domicilio.
6. Terapia riabilitativa: 6
fisioterapisti di cui uno svolge funzioni di responsabile assicurano il loro
intervento nelle varie zone, compresa la periferia.
7. Terapisti occupazionali: sono
presenti due terapiste; svolgono un ruolo importante nell’adattamento
funzionale dell’abitazione dei malati e intervengono soprattutto presso
pazienti con patologie neurologiche.
8. Dietiste: 5 dietiste, sotto la
responsabilità di una dirigente con cui collabora una segretaria, gestiscono le
prescrizioni nutrizionali fatte nell’ambito dell’OAD. Inoltre esse hanno la
responsabilità di una struttura indipendente dall’OAD: il Centro di nutrizione
enterale a domicilio (NED) dell’Assistenza pubblica - Ospedali di Parigi il
quale esercita soltanto una funzione logistica di consegna a domicilio dei
preparati nutrizionali e delle sonde. Le dietiste danno inoltre consigli ai
pazienti quando il loro stato di salute lo richieda. Esiste anche il Centro di
nutrizione parenterale a domicilio (NPAD) che si fa carico della nutrizione
parenterale a domicilio in collegamento unicamente con i servizi referenti
dall’Assistenza pubblica. Il suo ruolo è il medesimo del Centro di nutrizione
enterale e, se sussiste la necessità di entrambe, si può ricorrere ai due
servizi.
9. Magazzino: 15 persone sono
adibite allo stoccaggio dei colli e alla distribuzione delle derrate necessarie
presso il domicilio dei pazienti.
10. Uno psicologo presta servizio
per i pazienti e le loro famiglie. Aspetto di una presa in carico “olistica”,
che non considera cioè la complessità della situazione dei pazienti...
Il numero complessivo delle figure professionali sanitarie che intervengono
in qualità di erogatori di cure comprende:
– 250 infermieri suddivisi nei 23 settori di intervento;
– 15 puericultrici;
– 43 infermieri coordinatori decentrati negli ospedali;
– 105 aiuto infermieri che collaborano con gli infermieri professionali;
– 6 ostetriche.
2. Le modalità di funzionamento
Ospedale
Coordinamento
Équipe
dell’OAD
Domicilio
Ospedale
Il primo rettangolo in alto a
sinistra dello schema rappresenta un ospedale dell’Assistenza pubblica. In
ognuno degli ospedali con reparti che trattano patologie acute sono presenti
gli infermieri del servizio di coordinamento (secondo rettangolo
“Coordinamento”). Sono infermieri stipendiati dalla nostra struttura;
rappresentano il punto di riferimento dell’OAD per ogni reparto dell’ospedale.
Infatti nessun paziente può essere trattato a domicilio senza una valutazione
rigorosa del coordinamento. Svolgono un ruolo chiave sia nei confronti dei
reparti ospedalieri richiedenti sia delle équipes
che intervengono a domicilio garantendo il collegamento tra i due servizi
(telefono, fax, incontri, ecc.).
Coordinamento
Poniamo per esempio che il
rettangolo “ospedale” rappresenti l’ospedale Bichat a nord di Parigi.
Nell’ospedale vi è un’infermiera del coordinamento. Se uno dei reparti di
patologia infettiva dell’ospedale Bichat desidera che un suo paziente sia preso
in carico dall’OAD, contatta l’infermiere coordinatore e gli trasmette gli
obiettivi terapeutici da praticare a domicilio e le indicazioni di cura a
domicilio.
Équipe di
ospedalizzazione a domicilio
Se il paziente risiede nella zona
sud di Parigi, l’infermiere di coordinamento si reca dalla responsabile dell’équipe più vicina all’abitazione del
malato (rappresentata dal terzo rettangolo indicato con “OAD”) e gli trasmette
tutti gli elementi necessari per una presa in carico coordinata. Il
collegamento tra il coordinamento e l’équipe
che si recherà a domicilio, avviene soprattutto tramite telefono e fax. Se un
paziente curato a domicilio necessita di esami presso l’ospedale Bichat, il
coordinatore prenderà gli appuntamenti e assisterà alla visita per conoscere le
eventuali modifiche della terapia.
Domicilio
L’ultimo quadro infine
rappresenta l’abitazione del paziente; in Francia il medico di famiglia è
responsabile delle cure praticate a domicilio.
3. Presa in carico
amministrativa e medica
Tutte le cure praticate ad un
malato in trattamento di ospedalizzazione a domicilio da parte dell’Assistenza
pubblica - Ospedali di Parigi sono gratuite. Funzioniamo su un principio di “budget globale” e tutto è
“forfetizzato”. Riceviamo dagli enti una somma annuale fissa che non dobbiamo
superare. Se, sotto l’aspetto finanziario, ciò costituisce un vantaggio
(nessuna spesa supplementare), diventa un problema quando si tratta di
patologie croniche come i malati di Alzheimer, gli incidenti cerebrovascolari,
la sclerosi a placche o le sclerosi laterali amiatropiche. Praticare a
domicilio cure di qualità comporta sovente tempi prolungati di intervento.
La “forfetizzazione” provoca
talvolta comportamenti da “assistito” poiché tutto è gratuito, anche i
pannoloni; se si aumenta il numero di questi pazienti, tutto il personale
dell’OAD verrà rapidamente utilizzato presso tali malati a svantaggio delle
altre patologie, come cancro o AIDS. Il servizio medico svolge in questo caso
un ruolo importante: valutare la pertinenza di queste ammissioni tenendo conto
dei bilanci e delle richieste ospedaliere e/o dei medici di famiglia.
Una difficoltà reale delle équipe
di OAD è poter assicurare ai pazienti una assistenza di qualità; infatti
sovente gli infermieri non possono garantire l’assistenza dei malati cronici in
quanto per la loro cura il tempo impiegato è rilevante e agli infermieri non è
riconosciuto alcun vantaggio economico. Il Ministero della sanità ha limitato
il numero delle visite degli infermieri a domicilio stabilendo un tetto oltre
al quale non sono retribuiti!
LE PATOLOGIE PRESE IN CARICO
Le patologie
Se inizialmente l’OAD si occupava
di pazienti che necessitavano di interventi minimi (cure post-operatorie,
antidolorifiche per i malati di cancro, sonde o materiale per stomizzati), oggi
il tipo di cure prestate a domicilio è sempre più complesso. Poiché la
patologia tumorale è la più importante, il 39% di questi malati riceve a
domicilio trattamenti chemioterapici. L’esplosione dell’AIDS a partire dal 1985
ha imposto una riconsiderazione degli interventi domiciliari: sempre di più non
sono accolte le richieste di ospedalizzazione a domicilio di soggetti con
malattie neurologiche in modo da poter soddisfare le altre dimissioni
ospedaliere.
È evidente che tutto ciò non
risolve la domanda dei pazienti con malattie neurologiche per i quali si
sommano queste difficoltà: forte grado di dipendenza, necessità di materiale
sanitario che assicuri la qualità del servizio (letto, materasso, ossigeno);
inoltre per coloro che vivono da soli occorre un intervento sociale adeguato
(assistenti, infermieri, collaboratori domiciliari, badanti) 24 ore su 24.
I malati di
Alzheimer in OAD nel 1995
La nostra struttura ha un budget autorizzato dal prefetto per 820
letti ospedalieri per ricoveri brevi (inferiori a 21 giorni, rinnovabili). Nel
1995 soltanto 9 malati di Alzheimer sono stati curati in OAD con 11 ammissioni
poiché alcuni pazienti erano entrati e usciti dall’ospedale. La durata media
del trattamento a domicilio per questi nove malati è stata di 54 giorni ± 37
giorni (16-135). Le ospedalizzazioni a domicilio di questi pazienti si sono
svolte con le seguenti modalità:
– 4 trattamenti si sono
conclusi con un rientro in ospedale;
– 2 trattamenti sono stati
continuati da un infermiere, pagato dalla famiglia, collegata al settore
convenzionato;
– 2 trattamenti sono terminati
grazie all’intervento di infermieri privati;
– 2 pazienti sono deceduti.
Interventi
socio-assistenziali nell’OAD
Su 686 interventi del settore
sociale a sostegno della permanenza a domicilio nel 1995, le patologie
neurologiche rappresentano soltanto il 4% dei pazienti e cioè 215 persone.
L’esame dettagliato delle
prestazioni sociali riguardanti i suddetti 215 soggetti colpiti da patologie
neurologiche evidenzia che sono stati forniti interventi sociali al 76,74% dei
malati e quindi a 165 individui. Di essi, 26 pazienti hanno usufruito
dell’aiuto di un operatore domiciliare per la permanenza prolungata a casa
loro.
Presa in carico dei
malati terminali
Attraverso lo studio degli indici
di Karnofsky (IK) sui pazienti seguiti dalla nostra struttura, osserviamo una
media di circa il 63% di IK. Anche in questo caso l’incidenza delle ammissioni
dei pazienti lo spiega facilmente. Ma se si considerano soltanto le patologie
neurologiche, la media degli IK è intorno al 38%, una percentuale vicina a
quella dei terminali.
Infatti, escludendo le patologie
neurologiche, la nostra struttura accoglie tra il 32 e il 38% di malati
terminali, il che comprova l’esistenza di un servizio di ospedalizzazione che
rispetta il desiderio dei pazienti e dei loro familiari pur essendo attento
alle difficoltà provocate da situazioni che evolvono.
L’ammissione di questi malati
implica alcuni aspetti indispensabili per la qualità delle cure:
– la formazione tecnica e
relazionale del personale curante che pratica tra l’altro la terapia antalgica;
– sostegno attivo a questo
personale tramite la formazione e gruppi di supervisione di tipo analitico;
– ferie e riposi indispensabili.
Talvolta, purtroppo, si deve fare
i conti con un deficit cronico di personale (malattie, maternità, ecc.).
IL FUTURO
L’Assistenza pubblica - Ospedali
di Parigi ha redatto un piano quinquennale di attività ospedaliera (“Obiettivi
2000”) il cui principio fondamentale è: “Il paziente è al centro della nostra
azione”.
Sarebbe indispensabile che questa
affermazione non fosse solo un insieme di parole! Oltre all’ospedalizzazione a
domicilio di pazienti con patologie che richiedono trattamenti brevi come
avviene attualmente, nel piano quinquennale è previsto l’ampliamento delle
ammissioni delle persone anziane e dei malati con patologie neurologiche.
Le ammissioni saranno esaminate
insieme ai reparti di neurologia richiedenti, ai medici di famiglia e alle
associazioni che rappresentano questi malati poiché, come già avviene in
Francia (e altrove) nei confronti delle associazioni dei malati di AIDS, la
società abbandona senza alcuna vergogna coloro che non possono esercitare
sufficienti pressioni sui politici. Il nostro ruolo in seno
all’ospedalizzazione a domicilio è quello di dimostrare, con il supporto
dell’analisi del lavoro svolto, che occorre disporre di personale competente e
soprattutto numericamente adeguato, 24 ore su 24.
Spendere di più non sempre
significa curare meglio; è ormai necessario tenere conto delle risorse
economiche per analizzare i bisogni e modificare i nostri comportamenti di
operatori addetti alle cure.
Dobbiamo quindi valutare con
precisione la nostra attività medica (programma di medicalizzazione dei sistemi
di informazione) sempre considerando però il malato al centro della nostra
azione.
(*) Medico responsabile del Servizio di
ospedalizzazione a domicilio dell’Assistenza pubblica - Ospedali di Parigi.
www.fondazionepromozionesociale.it