Prospettive assistenziali, n. 115, luglio-settembre 1996

 

 

PRESTAZIONI DI ASSISTENZA SOCIALE AGLI HANDICAPPATI INTELLETTIVI GRAVI CON AUTONOMIA MOLTO LIMITATA (*)

VINCENZA ZAGARIA (**)

 

Quando i principi sono vitali

Mi è capitato di essere esclusa da un coro per la mia diversità (1). È certamente un gesto cla­moroso per chi lo riceve e per chi lo compie. Ciò che però viene trascurato è che ogni reazione al clamore, dovrebbe comportare una riflessione generalizzata, circa la capacità di radicalizzare le emozioni.

La forza dell'indignazione dovrebbe essere tale da consentire l'affermazione duratura dei principi che si sostengono. In altre parole credo che oggi si debba andare oltre la filosofia dei di­ritti. II diritto ad esistere è un messaggio che confonde. Ogni individuo infatti, esiste in quanto essere vivente e non deve chiedere il "permes­so" a nessuno per continuare ad esistere ed affermare sé, il proprio valore e la propria imma­gine.

Oltre i diritti dunque, per l'affermazione di ciò in cui si crede e si ritiene di dover e poter fare, nel pieno rispetto delle altrui necessità, ma su un piano di parità tenendo conto delle differenze di ciascuno. La materia di cui trattiamo oggi cer­tamente solleva problemi molteplici circa il "ga­rantismo" dei diritti e delle pari opportunità. Gli organizzatori del convegno hanno diffusamente posto in evidenza la necessità di operare per specificità e dunque per competenza.

Da ciò la necessità di esplicitare che oggi parliamo di handicappati intellettivi e non per esempio di psicotici puri. Questa differenziazio­ne so che fa discutere, è però necessario ac­cordarci sulle prestazioni e sui servizi che le di­verse patologie richiedono.

La confusione circa le risposte ai bisogni di fatto può costituire a volte degli sprechi, a volte dei danni alle persone. Ciò è maggiormente vero in fase evolutiva.

 

Handicap e autonomia

Quando si parla di handicap (disabilità, mino­razione, ecc.) è necessario precisare i gradi di autonomia potenzialmente conservati in relazio­ne alla patologia invalidante.

Nella mia esperienza ho potuto constatare che la gravità degli handicappati intellettivi è estremamente difficile da definire.

L'approccio psicodiagnostico, che utilizza strumenti di misurazione su base cognitiva, si è rivelato sovente infedele.

L'handicap intellettivo è complesso, in quanto al deficit organico si associa e dunque si inne­sta un consistente blocco psicoaffettivo tale da compromettere fortemente le prestazioni rela­zionali.

Queste sono solo alcune delle considerazioni per cui ritengo si debba fare molta attenzione circa le possibilità che anche gli handicappati intellettivi hanno di poter lavorare.

Questo è un argomento delicato in quanto ormai da più parti (alcune associazioni, alcuni operatori, alcune famiglie) si sostiene la neces­sità e la validità di inviare al lavoro anche co­loro che hanno una riduzione della capacità la­vorativa.

Per contro sappiamo che altri (datori di lavoro, alcuni sindacalisti, alcuni operatori, alcuni geni­tori) ritengono ciò affermazioni di principio e non certo la necessità e utilità a realizzare percorsi concreti per la "resa" produttiva di queste per­sone. Pochi ci credono, le persone stesse non lo sanno, i genitori sovente sono increduli; però molte sono, ormai, le testimonianze per poter affermare che non stiamo parlando solo di "principi".

II nuovo corso storico ed economico impone severità e razionalizzazione della spesa pubbli­ca: i nostri principi e le nostre proposte sono assolutamente coerenti quando chiediamo un lavoro per chi può lavorare e per quanto può la­vorare.

La risposta puramente assistenziale è arcaica e dannosa. Arcaica per quanto già detto prima; dannosa perché più o meno arbitrariamente e su basi a volte pseudoscientifiche (è ancora da dimostrare infatti che la Wais per esempio pos­sa dare lo stesso risultato a fronte di un ipoteti­co ed identico ritardo mentale), si traccia un percorso meramente assistenziale invece che . riabilitativo.

Presumibilmente questa è una delle maggiori confusioni per cui le pubbliche amministrazioni relegano ogni intervento per le persone, presun­te improduttive, nell'ambito assistenziale e a vol­te sanitario. Tale approccio non solo è confon­dente al punto da designare percorsi sbagliati per queste persone ma, di fatto, costituisce un reato ed una grave inosservanza delle leggi del­lo Stato.

Ogni cittadino deve, se lo ritiene, poter ottene­re l'aiuto in base al tipo di bisogno: dunque dall'Assessorato e/o Ministero all'istruzione se si tratta di un bisogno scolastico e dall'Assesso­rato al lavoro se è un problema occupazionale, ecc. Cioè si tratta di garantire l'accessibilità al servizi per competenza, come accade per il re­sto della popolazione.

In tal modo si vedrebbe ridotto fortemente il bisogno meramente assistenziale. Ciò costitui­sce per altro una garanzia per chi ha effettiva­mente bisogno di assistenza a causa di gravi li­mitazioni dell'autonomia globale.

Sappiamo che è difficile trovare lavoro, ma questa è una ragione in più per ricordare a chi conta il numero dei disoccupati: per esempio far comprendere alle società demoscopiche che tra i disoccupati ci sono gli handicappati con di­verse capacità produttive.

Sappiamo che molti handicappati fisici non hanno una riduzione della capacità lavorativa, in quanto la disabilità non si connette con la man­sione da svolgere, ad esempio i lavori intellettivi.

 

Riabilitazione degli handicappati intellettivi gravi

Nella USL in cui ho lavorato precedentemen­te, è stato formato un gruppo di lavoro che si occupa della riabilitazione delle persone gravi e meno gravi con ritardi intellettivi.

Si lavora, ormai è prassi, ad orientare anche persone con un consistente ritardo e che ogget­tivamente (ciò significa aver provato concreta­mente a farla lavorare) non possono lavorare garantendo una produttività "commerciale" nei tirocini e/o esperienze socializzanti a tempo in­determinato.

Ciò significa che queste persone possono passare nella giornata un tempo nel CST (2) per attività specifiche se necessarie e un tempo a svolgere un lavoro idoneo alle capacità presso associazioni diverse (circoli sportivi e ricreativi, culturali, di volontariato, ecc.) ricevendo in cam­bio un riscontro economico seppure simbolico. Ciò rappresenta una conquista significativa per persone che nella maggior parte d'Italia e per quanto ho potuto vedere in Europa, salvo alcune eccezioni, sarebbero interamente affidate all'as­sistenza, producendo così danni irreversibili alla persona e lievitazioni incalcolabili dei costi assi­stenziali.

Si è potuto, in tal modo, verificare che invece l'approccio riabilitativo programmato a percorsi è una strada importante e produce sostanziali cambiamenti.

La riabilitazione globale comprende come ful­cro centrale il pieno coinvolgimento della fami­glia quale principale consulente del programma, riappropriandosi delle specifiche competenze psico-pedagogiche e psico-affettive.

L'obiettivo principale rimane dunque quello di garantire, attraverso prestazioni e aiuti corretti, la qualità della vita.

Sovente mi sono sorpresa a non comprende­re "l'accanimento" di parti della società "civile", che sostengono il diritto alla vita quando poi po­co o nulla viene fatto, da costoro, per garantire alla vita difesa, pieno diritto di cittadinanza e di un'esistenza dignitosa, umana.

Vivere in istituto la propria vita perché si è storti o stupidi è disumano e può essere certa­mente paragonato alla consumazione di un cri­mine psichico lento ed inesorabile.

Queste affermazioni non sono solo l'effetto dei mio pathos che agisce per far sentire le emozio­ni, ma sono anche i tanti volti di persone che ho incontrato nel mio lavoro, nella mia vita e che hanno vissuto l'esperienza dell'esclusione e poi assaporato il gusto, a volte anche amaro e fati­coso, della quotidianità nel mondo di tutti, con tutti e non più separati.

 

Alcune esperienze europee

Per quanto riguarda l'esperienza dei nostri partner europei, ho compiuto alcune visite in questi due anni in diverse città, e mi pare di po­ter rilevare che la differenza sostanziale sta che i bambini handicappati, salvo qualche eccezio­ne per la Francia e la Spagna, nel resto d'Euro­pa frequentano la scuola speciale, in alcuni Paesi le classi speciali.

Un altro aspetto da rilevare è che siamo anco­ra molto lontani circa il criterio di omogeneità della definizione di gravità; pertanto la difficoltà maggiore è concordare sui programmi e dun­que sulla destinazione dei fondi per gli handi­cappati gravi.

Normalmente le persone gravi, per noi, sono gravissime in Germania, ecc.

È invece interessante considerare la moltepli­cità delle risposte, che in diversi Paesi si stanno dando, per la formazione professionale (che per ora è ancora speciale e che tradotta per i colle­ghi stranieri significa separata), e l'integrazione al lavoro nel mercato libero.

In Spagna, molti operatori sono orientati in procedure e programmi simili ai nostri modelli SIL, anche se la gestione è ancora affidata al Servizio sanitario e assistenziale.

Nel Nord Europa ho invece verificato che la famiglia non è ancora considerata parte impor­tante del processo riabilitativo.

Occorre ricordare però che ciò è riconducibi­le al fatto che la famiglia, in quella società non svolge il ruolo sociale preminente, come nel no­stro Paese.

Ricordo lo scambio avuto con operatori dane­si i quali non comprendevano l'importanza che noi assegnavamo alla famiglia nel programma terapeutico e riabilitativo.

Le persone con ritardo intellettivo avviate nel mercato libero del lavoro non sono numerose, anche perché sono ancora pochi i paesi che la­vorano in tal senso; quelli con maggiore espe­rienza sono in genere i paesi mediterranei: Italia, Spagna, Portogallo.

AI Nord ci sono esperimenti interessanti in Ir­landa ed in Olanda in particolare.

Mi scuso per tutto ciò che non conosco e che non ho potuto citare.

 

Centralità della famiglia

Dall'approccio generale finora tracciato pos­siamo desumere quali possono essere, a mio e nostro avviso, i percorsi e le risposte da costrui­re e garantire alle persone gravissime e alle loro famiglie.                          .

Ribadendo la centralità del ruolo della fami­glia, è necessario organizzare servizi che aiutino le famiglie a convivere con il problema, il meglio possibile.

Ciò può avvenire con l'aiuto di una rete pluri­disciplinare capace di supportare la famiglia al momento della comunicazione circa l'handicap intellettivo del figlio che frequentemente si verifi­ca alla nascita.

Poiché la famiglia con un figlio handicappato è impossibilitata ad accedere a nuovi stadi evo­lutivi, il figlio, se è ritardato intellettivo gravissi­mo, si fermerà allo stadio infantile, il sistema fa­miglia deve dunque interagire con modalità re­lazionali ed affettive rigide che non consentono di accedere al cambiamento, alla sperimenta­zione delle emozioni nelle età diverse.

Pertanto la presenza di un servizio di consu­lenza educativa già dalla nascita può garantire la costruzione di un percorso corretto, neutraliz­zando ogni possibile chiusura ed impossibilità di agire investimenti affettivi, pulsioni emotive e processi di identificazione e di proiezioni positi­ve.

Dare invece un'informazione prospettica, e di­re che per esempio anche un figlio con ritardo intellettivo può andare a lavorare, oppure infor­mare che anche un figlio gravissimo può mani­festare bisogni e che il soddisfacimento di que­sti lo può rendere felice, gratificare, ecc., vuol dire stare in una strategia finalizzata davvero al rispetto di ogni vita, di ogni persona.

È importante aiutare i genitori a favorire, oltre alla nascita biologica, anche quella psicologica. M. Mannoni diceva: «... l'infermità del figlio col­pisce la madre sul piano narcisistico: essa perde repentinamente ogni punto di riferimento identifi­catorio. Ne consegue, come corollario, la possi­bilità di condotte impulsive. Si tratta cioè del pa­nico di fronte ad una immagine di sé che non si può né riconoscere né amare ... ».

 

I servizi indispensabili

Le istanze di cui sopra vanno tutte concreta­mente favorite e sostenute; per tanto è indispen­sabile il mantenimento, l'ampliamento e la crea­zione, là dove non c'è, del servizio di aiuto alla persona che garantisca per i gravi fisici, il man­tenimento di una vita indipendente (si può esse­re indipendenti anche stando in un polmone di acciaio, Rosanna Benzi ce l'ha insegnato) e per i gravi pluriminorati il mantenimento presso la lo­ro casa, garantendo al resto della famiglia, la possibilità di vivere e di non essere segregati con il figlio handicappato.

L'altro anello importante è garantire la scuola dell'obbligo per tutti i bambini, osteggiando ogni forma subdola di negazione pratica di tale con­quista.

Occorre ricordare sempre che l'insegnante di sostegno è assegnato come supporto per l'inse­gnante titolare per facilitare lo svolgimento della didattica in relazione alle particolari esigenze dei bambini presenti nella classe.

Una pratica ancora non molto sviluppata è quella dell'affido familiare e dell'adozione di mi­nori handicappati.

Come operatore pubblico, so per certo che tra noi (parlo degli psicologi e degli assistenti sociali) sovente non è considerata positivamen­te la scelta di una famiglia che si dispone, pur di soddisfare il bisogno di genitorialità, ad adottare un bambino handicappato.

È difficile, per gli operatori, comprendere le dinamiche intrapsichiche che di fronte ad una mancanza (la sterilità) agiscono nella coppia la scelta di un bambino handicappato, quale risar­cimento psico-affettivo.

Diverse sono invece le considerazioni circa l'affido visto proprio come disponibilità transito­ria e non così coinvolgente sul piano della iden­tificazione.

Ciononostante si tratta certamente di una pratica sociale importante e da auspicare, come ri­sposta concreta, contro il processo di istituzio­nalizzazione ma, a tale proposito, ascoltiamo la testimonianza che seguirà dopo il mio interven­to.

Quando ciò non può realizzarsi oppure quan­do si tratta di adulti che non possono più conta­re sulla propria famiglia, per l'età dei genitori o perché questi non ci sono più, è necessario di­sporre di comunità alloggio con una disponibilità massima di 10 posti, in cui sia possibile svi­luppare una vita di relazione e di convivenza ac­cettabile.

Nella mia esperienza ho potuto constatare che l'affermazione clinica, secondo cui un sog­getto può essere privo di vita di relazione è qua­si totalmente opinabile, in quanto anche perso­ne con gravi ritardi intellettivi possono interagire se opportunamente stimolati.

Tutti ci ricordiamo quanto ci hanno detto Spitz, Winnicott e altri.

Se si impara ad ascoltare i diversi linguaggi, Guerralisi ci ha insegnato a decodificare la glo­balità dei linguaggi, scopriamo che davvero mol­te sono le potenzialità anche in un corpo grave­mente leso.

È importante crederci e stimolare tutte le po­tenzialità occulte. È un lavoro che deve accomu­nare tutti, famiglia, operatori, ecc.

È inoltre fondamentale garantire ai gravissimi la frequenza dei centri diurni per tutta la setti­mana, con un minor numero possibile di utenti,

al fine di evitare la massiccia concentrazione di patologie. I centri diurni devono privilegiare i percorsi riabilitativi e per quanto è possibile programmare interventi all'esterno della struttu­ra, che dovrebbe essere utilizzata solo per i mo­menti di pausa, relax e per qualche attività per i gravissimi che risentono anche di brevi sposta­menti.

 

Conclusioni

La riabilitazione dei gravissimi è ancora un ambito affidato alla volontà e disponibilità di qualche operatore che ha avuto la fortuna di scoprire che chi non parla, chi ha pochi stru­menti interattivi, o non ne ha alcuno, in realtà se aiutato, compreso ed amato può non solo grati­ficare chi si impegna per lui, ma si può scoprire che anche nella gravità esiste il principio della relatività e dell'opinabile, molto dipende dal va­lore che assegniamo a ciascuno di noi. Poiché in presenza dei gravi spesso ci dimentichiamo che essi sono comunque soggetti dialoganti e non organismi indifferenziati che tanto non pos­sono e non devono percepire.

Concludo con un frammento di dialogo ripor­tato da Freud: «Zia parla con me. Ho paura del buio. Ma a che serve? Così non mi vedi lo stes­so. Non fa nulla; se qualcuno parla c'è la luce».

In sostanza se un handicappato grave può di­ventare un "oggetto d'amore", ogni piccola po­tenzialità può essere recuperata e valorizzata.

 

 

(*) Relazione tenuta al convegno "Handicappati intellet­tivi nell'Europa del 2000: orientamenti culturali ed espe­rienze a confronto", Milano 25-26-27 maggio 1995.

 (*) Psicologa.

(1) A causa di un handicap fisico, V. Zagaria si sposta con una carrozzella.

(2) I CST, Centri socio-terapeutici, sono strutture diurne per handicappati intellettivi ultraquindicenni, non inseribili al lavoro a causa della gravità delle loro condizioni intellet­tive e fisiche (n.d.r.).

 

 

Prospettive assistenziali, n. 115, luglio-settembre 1996

www.fondazionepromozionesociale.it