Prospettive assistenziali, n. 113, gennaio-marzo 1996

 

 

LA RIFORMA NORVEGESE PER LE PERSONE CON HANDICAP INTELLETTIVO (*)

ANNE-MARGRETHE BRANDT (**)

 

 

Fin dal 1991, in Norvegia è stata approvata una riforma allo scopo di migliorare le condizio­ni di vita delle persone con handicap intellettivo. Prima di presentare la riforma stessa, fornisco alcuni dati relativi al mio Paese.

La Norvegia è un piccolo Paese per quel che concerne la popolazione (4,2 milioni), ma gran­de per quanto riguarda l'estensione (323.878 kmq).

I Comuni norvegesi sono molto diversi. La po­polazione varia da meno di 300 abitanti a più di 450.000, con una media di circa 6.500. In molte parti del Paese la popolazione è molto dispersa. Attualmente ci sono 440 Comuni e 19 Contee.

La Norvegia ha realizzato da tempo il "welfare state"; ciò anche perché l'economia nazionale procede bene e la disoccupazione è in diminu­zione.

Vediamo ora quali sono i presupposti e le fi­nalità della riforma, i provvedimenti realizzati, le esperienze acquisite e, infine, i problemi ancora da risolvere.

 

Presupposti

In Norvegia, come nella maggior parte dei paesi occidentali, l'assistenza ai portatori di handicap intellettivo è stata prevalentemente at­tuata tramite gli istituti. La maggior parte di essi è stata creata più tardi rispetto agli altri paesi occidentali. Nel 1950 meno di 1.000 persone con handicap intellettivo erano assistiti negli istituti. Nel 1970 il numero era salito a 6.500.

Poiché la creazione di istituti è iniziata abba­stanza di recente l'obiettivo del governo di allora - un sistema assistenziale totalizzante - non è mai stato raggiunto. Nel 1960 le crescenti criti­che contro gli istituti impedirono al Governo di portare a termine il progetto e fu introdotta una nuova concezione, quella della "normalizzazio­ne».

II principio della normalizzazione fu formulato la prima volta nel 1959 dal danese N-E. Bank Mikkelsen e meglio definito più tardi, nel 1969, dallo svedese Bengt Nirjie.

La definizione che negli ultimi anni Bengt Ni­rije ha adottato è la seguente: «Normalizzazione significa rendere disponibile a tutti i portatori di handicap intellettivo una esistenza e condizioni quotidiane di vita identiche, o il più possibile si­mili, a quelle della intera società» (1982).

Pertanto normalizzazione significa supportare le persone nella loro comunità dando loro l'op­portunità «di vivere come gli altri tra gli altri».

L'associazione norvegese per le persone con handicap intellettivo è stata fondata nel 1967. Dopo un paio d'anni di lavoro preparatorio, ha rivendicato i diritti civili ed ha promosso servizi basati sul principio della normalizzazione. Per i successivi venti anni, questa associazione ha lavorato attivamente al fine di influire sia sull'opi­nione pubblica che sulle decisioni politiche.

 

Contenuti della riforma

Gradualmente si riconobbe che una qualità accettabile delle condizioni di vita e dei diritti ci­vili era difficile, se non impossibile da raggiun­gere con una permanenza a lungo termine negli istituti.

L'impegno verso il principio di normalizzazio­ne come linea guida per i servizi fu menzionato la prima volta dal Governo norvegese nel 1966. II successivo sviluppo dell'idea di normalizzazio­ne condusse all'aumento delle critiche e ad un ripensamento sul sistema basato sugli istituti.

Tutto ciò assieme ad un certo numero di scandali verificatisi negli istituti, condusse alla decisione del Governo norvegese di smantella­re, nel 1987, il sistema basato sugli istituti stessi.

Nel 1988 fu adottata dal Parlamento norvege­se una legge che promuoveva la chiusura degli istituti assistenziali e, contestualmente, prevede­va accordi con organizzazioni private per le pre­stazioni di assistenza sanitaria che le Contee devono fornire alle persone con handicap intel­lettivo.

Gli obiettivi della suddetta legge possono es­sere così riassunti:

- migliorare e "normalizzare" le condizioni di vita delle persone con handicap intellettivo; - operare affinché le persone con handicap intellettivo possano condurre una vita indipen­dente e partecipare in modo attivo e significativo anche attraverso forme associative;

- favorire la chiusura degli istituti e promuo­vere i servizi alternativi.

 

Provvedimenti assunti nel periodo 1991-1995

La riforma norvegese per le persone con han­dicap intellettivo ha caratteristiche di globalità; la realizzazione è prevista in 5 anni. La chiusura degli istituti e la vita indipendente rappresenta­no un primo ed importante traguardo.

Gli istituti residenziali sono chiusi a titolo defi­nitivo. La riforma si applica ad ogni persona, sia che viva in istituti o in altri luoghi.

Il programma di assistenza tramite gli istituti, che era stato attivato sotto il controllo delle au­torità delle Contee, è terminato il 1° gennaio 1991. Da quel momento, la responsabilità di tut­te le persone con handicap intellettivo è stata assegnata ai Comuni.

Tutti i Comuni, in Norvegia, hanno avuto motto tempo per attuare la riforma e precisamente dal 1987 allorché fu assunta la decisione da parte del Governo, fino al 1991 quando fu avviata l'at­tuazione. Durante questo periodo il problema centrale è stato quello dell'informazione, diretta ai vari gruppi, alle persone con handicap intel­lettivo e alle loro famiglie, agli staff sia degli isti­tuti che dei Comuni e ultimo, ma non meno im­portante, all'opinione pubblica.

II Ministro della sanità e degli affari sociali, con la collaborazione degli altri dicasteri, ha tracciato le linee guida della attuazione della ri­forma e della sua implementazione pratica. So­no stati fatti piani specifici per circa 17.000 indi­vidui, 5.000 dei quali erano ricoverati in istituti, 2.000 usufruivano di servizi diurni nelle suddette strutture e 10.000 vivevano con le loro famiglie, senza però ricevere in molti casi le necessarie prestazioni.

Le autorità locali hanno verificato i piani spe­cifici di intervento, modificandone alcuni. In se­guito tutti i piani sono stati inseriti in una unica pianificazione per tutte le realtà locali. II Ministro ha stabilito che alla fine del 1995 dovevano es­sere chiusi tutti gli istituti di assistenza.

Naturalmente una riforma che migliora le con­dizioni di vita costa denaro. Dalle risultanze dei piani elaborati dalle autorità locali, era emerso che vi era bisogno di fondi straordinari, fondi che sono stati erogati per un periodo di 5 anni a carico del bilancio nazionale.

 

Settori di intervento

Storicamente i servizi per le persone con han­dicap intellettivo sono stati organizzati sotto la responsabilità del settore sanitario, mentre oggi è chiaro che i servizi e gli interventi di compe­tenza di altri comparti sono anche importanti per soddisfare i bisogni della maggior parte della popolazione.

Scuole materne

Sebbene siano in generale carenti e disperse, alla maggior parte dei bambini con handicap di età compresa tra i 4 e i 6 anni è assicurato un posto in una scuola materna pubblica. Comun­que sono poco numerosi i fanciulli aventi 4 anni di età che le frequentano. Gli aiuti alle famiglie con bambini piccoli handicappati rappresenta­no un importante impegno.

Scuola elementare e secondaria

La maggior parte dei bambini handicappati ri­ceve l'istruzione tramite il sistema pubblico, sebbene questo sia organizzato in molti modi di­versi. La legge sull'istruzione richiede che ogni bambino sia iscritto al distretto scolastico com­petente in base alla residenza. Le scuole spe­ciali sono state in gran parte trasformate in cen­tri specializzati e c'è l'intenzione di provvedere all'istruzione degli alunni nelle vicinanze della loro abitazione e in scuole normali, indipenden­temente dal grado o dalla complessità dell'han­dicap.

Le scuole elementari devono fronteggiare una sfida sia dal punto di vista professionale che amministrativo per realizzare gli obiettivi della ri­forma e far sì che ogni bambino riceva un'istru­zione integrata assieme ad una assistenza per­sonalizzata. La legge sulla istruzione ha anche stabilito che l'istruzione secondaria e quella per adulti devono essere modificate al fine di ri­spondere agli specifici bisogni individuali.

Abitazione

La riforma riguarda anche le alternative abita­tive. Ciò è dovuto soprattutto alla reazione con­tro l'inaccettabile livello delle condizioni di vita degli istituti. La Norvegia aveva da tempo una normativa che stabiliva i criteri in base ai quali un alloggio poteva essere definito accettabile; questa normativa si applica anche alle persone handicappate. La maggior parte delle alternati­ve concernenti l'abitazione sono finanziate tra­mite il Sistema statale di finanziamento degli al­loggi (Husbanken), che fornisce adeguate anti­cipazioni finanziarie e consente l'accessibilità al credito agevolato. Le associazioni locali per l'abitazione hanno un ruolo chiave nell'ammini­strare, pianificare e costruire nuovi alloggi e as­segnarli a seconda dei bisogni. Alcune tipologie di abitazione richiedono adattamenti personaliz­zati. Purtroppo c'è stata una certa tendenza a costruire "case di gruppo" o comunque situa­zioni in cui la persona handicappata ha la sua camera, ma gli altri locali sono comuni. II Mini­stero della sanità e degli affari sociali e il Siste­ma statale di finanziamento hanno molte riserve al riguardo perché gli aiuti individuali possono facilmente essere organizzati come in un istitu­to. Avere una "buona casa" è qualcosa di più del semplice possesso di una casa. I problemi da risolvere per i servizi residenziali consistono nel rispettare le esigenze specifiche degli indivi­dui e la riservatezza della loro vita privata.

Lavoro e attività quotidiane

Per gli adulti, le attività e i ruoli da svolgere quotidianamente sono fondamentali nello stile di vita "normalizzato".

Alcuni individui saranno in grado di trovare un lavoro retribuito in un normale posto di lavoro con supporti minimi. Molti altri avranno bisogno di una adeguata preparazione al lavoro o di es­sere aiutati nella ricerca di una idonea occupa­zione, magari con supporti o modifiche indivi­dualizzate del posto di lavoro.

La responsabilità delle attività quotidiane è assegnata alle comunità locali. I laboratori "pro­tetti", che erano stati in precedenza organizzati dalle Contee, sono stati ora trasferiti a livello lo­cale e si stanno riorganizzando. L'agenzia stata­le di collocamento continuerà ad avere un ruolo, così come avviene per tutti gli altri cittadini di­soccupati.

Pochissimi individui con handicap intellettivo hanno un lavoro a tempo pieno retribuito e svol­to in un ambiente integrato. Ci sono pochi aiuti per l'impiego in posti di lavoro integrati; inoltre essi non sono ben definiti in termini di obiettivi, metodi e responsabilità.

Cultura e tempo libero

Gli interessi e le opportunità culturali e ricrea­tive non solo rendono la vita più interessante, ma rappresentano anche il miglior mezzo per entrare in contatto con altre persone che hanno i medesimi interessi; pertanto costituiscono una opportunità per fare nuove conoscenze e forse stabilire nuove amicizie.

Le comunità locali hanno la responsabilità di rendere accessibile a tutti una certa quantità di attività culturali e ricreative. Questa responsabi­lità include non solo le attività organizzate dal settore pubblico, ma si estende alle organizza­zioni e gruppi informali al fine di potervi inserire anche le persone handicappate.

Probabilmente saranno necessari sia soste­gni concreti tramite operatori retribuiti che nuo­ve possibilità di trasporto. È importante un con­sapevole impegno verso l'integrazione di tutte le attività tenendo presente anche l'influenza dei fattori ambientali.

Sanità e servizi sociali

Sebbene la responsabilità per la sanità ed i servizi sociali sia stata assegnata a livello locale fin dal 1984, l'integrazione delle persone con handicap intellettivo richiede un potenziamento degli interventi.

Nei servizi esistenti saranno inseriti diversi nuovi operatori; nello stesso tempo sarà attuato il trasferimento in altre attività di lavoratori che operano negli istituti.

Alcune persone con handicap intellettivo han­no anche altri impedimenti, come ad esempio difficoltà sensoriali e possono abbisognare di prestazioni da parte di specialisti. Molti hanno problemi di salute che non sono stati presi in considerazione per molti anni sia all'interno che all'esterno degli istituti. Alcuni hanno ulteriori problemi causati direttamente dalla lunga per­manenza in istituto.

I servizi specialistici continueranno ad opera­re, a seconda del bisogno, a livello regionale o di Contea.

Specialmente le piccole realtà locali potreb­bero avere bisogno di specialisti per individui e situazioni che sono particolarmente critiche.

Le comunità locali stanno sperimentando di­verse modalità di organizzazione dei servizi, al fine di evitare lo sviluppo di un sottosistema pa­rallelo e protetto.

Oltre alle competenze richieste agli operatori in base agli obiettivi della riforma, di grande im­portanza è l'individuazione di nuovi contenuti dei servizi, di nuovi metodi e nuovi ruoli.

 

Risultati delle ricerche

L'attuazione della riforma è continuamente va­lutata mediante ricerche. Ne abbiamo già dispo­nibili un considerevole numero ed alcune di es­se sono state positivamente utilizzate nelle at­tuali realizzazioni. La settimana prossima il Con­siglio norvegese delle ricerche terrà un'impor­tante conferenza ove verranno presentati nuovi rapporti assieme ad un volume che verrà diffuso tra breve, contenente articoli sull'argomento.

Alcuni rapporti di ricercatori hanno mostrato come la riforma sia stata un successo. Le per­sone che sono state spostate dagli istituti hanno raggiunto condizioni di vita migliori, ora molto vi­cine a quelle della popolazione in generale. Al­cuni vivono in normali appartamenti, mentre altri sono sistemati in piccole comunità alloggio che sono collegate le une alle altre. I risultati della ri­cerca mostrano che sono cresciute I'autostima e la fiducia in se stessi. Inoltre, molte persone sono più autosufficienti di prima. Siamo anche venuti a conoscenza, in particolare, che alcune persone gravemente handicappate, trasferite dagli istituti, hanno raggiunto una migliore quali­tà di vita.

È importante tenere presente che la destinazione delle risorse è cambiata dopo la riforma. Alcuni studi mostrano che nel sistema di assi­stenza tramite istituti solo il 56% dei fondi era di­rettamente utilizzato per i servizi agli utenti. Ora il 95% delle risorse è utilizzato per tali servizi.

Altri studi indicano che i Comuni hanno fatto buoni progressi nella costruzione di un sistema complessivo di servizi. Tuttavia, non sono stati raggiunti soddisfacenti risultati nei settori del la­voro e del tempo libero. Viene anche messo in luce come i Comuni tendano a organizzare i ser­vizi di assistenza con modalità che rischiano di creare nuovi sistemi protetti all'interno delle co­munità locali.

Per sua natura la ricerca deve essere libera e critica, e molti ricercatori non stanno necessa­riamente dicendo al Governo che tutto funziona bene. Sfortunatamente non c'è tempo per fornir­vi altri dettagli sulle ricerche, ma ho portato molti articoli e un'ampia bibliografia per cui, se siete interessati, vi prego di contattarmi al termine dei lavori.

 

I problemi futuri

La riforma norvegese ha suscitato una note­vole attenzione da parte dell'opinione pubblica sia a livello locale che nazionale. Ciò ha una grande importanza dato che essa è una delle più profonde riforme sociali del nostro tempo.

Noi non abbiamo ancora raggiunto lo scopo ultimo della riforma. Abbiamo ancora molti pro­blemi da superare, specialmente per quanto concerne la creazione di ambienti di lavoro adatti e l'attuazione del lavoro supportato.

Noi sentiamo che abbiamo bisogno di miglio­rare la cooperazione tra i diversi dipartimenti e settori dei vari servizi che intervengono nei con­fronti delle persone con handicap intellettivo. Una importante area di cooperazione in materia deve essere realizzata per la creazione di com­petenze nella organizzazione ed erogazione dei servizi, stabilendo una più stretta collaborazione tra le diverse categorie professionali anche at­traverso la formazione del personale addetto. È pure di fondamentale importanza evitare la creazione di un nuovo sistema protetto a livello locale.

 

Il ruolo delle organizzazioni degli utenti

Le organizzazioni di utenti hanno gradualmen­te conquistato una posizione rilevante nei pro­cessi decisionali di competenza del Governo norvegese. II Governo ha riconosciuto a queste organizzazioni il diritto di rappresentare le per­sone con handicap a livello nazionale, regionale e locale.

Esse hanno un importante ruolo nella pianifi­cazione delle politiche concernenti l'handicap e dovrebbero avere un ruolo consultivo in tutte le relative decisioni.

Abbiamo capito che attraverso la cooperazio­ne delle associazioni di utenti ci sono maggiori probabilità che le decisioni prese siano adegua­te alle esigenze. II diritto delle persone portatrici di handicap di essere rappresentate nei proces­si decisionali governativi dovrebbe essere con­siderato un diritto fondamentale in ogni paese democratico. Un buon esempio di questa coo­perazione è dato dalla realizzazione della nostra riforma per le persone con handicap intellettivo. La principale organizzazione di utenti, la NFPU ha svolto un importante ruolo per l'impostazione e la realizzazione della riforma.

Nel corso dell'intero processo, nonostante le vivaci discussioni su diversi problemi, c'è stato un clima di dialogo e cooperazione tra il Gover­no e la suddetta organizzazione.

Questa cooperazione è stata un necessario prerequisito per la realizzazione della riforma. La riforma dovrebbe concludersi nel 1995. Come ho già detto, la piena realizzazione non sarà raggiunta entro questa data. Una serie di altri problemi dovranno essere superati nei prossimi anni allorché le persone con handicap intellettivo non rappresenteranno più per il Go­verno un problema prioritario da affrontare con fondi extra bilancio. Le organizzazioni che rap­presentano le persone con handicap intellettivo esprimono preoccupazione al riguardo e stanno predisponendo iniziative per assicurare una at­tenzione continua della società norvegese sui loro problemi.

 

Conclusioni

Le mie esperienze personali mi permettono di essere fiduciosa. Siamo certi che molte persone con handicap intellettivo hanno raggiunto condi­zioni di vita migliori e una nuova e migliore esi­stenza quotidiana. Abbiamo incontrato difficoltà e le abbiamo gestite in modo costruttivo, mentre altre restano al momento insolute. Politici, ad­detti alla pianificazione sociale, erogatori di ser­vizi, staff, insegnanti, vicini di casa e le stesse persone con handicap intellettivo, per citare al­cuni soggetti coinvolti, hanno imparato moltissi­mo. Le conoscenze acquisite ci aiuteranno a gestire meglio le cose in futuro. Credo che sia­mo sulla strada giusta.

 

 

(*) Relazione tenuta al 1° convegno europeo "Handicap­pati intellettivi nell'Europa del 2000: orientamenti culturali ed esperienze a confronto", Milano, 25-26-27 maggio 1995.

(**) Componente del Consiglio di Stato per i problemi sugli handicappati, Ministero della sanità e degli affari so­ciali della Norvegia.

 

 

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