Prospettive assistenziali, n. 106, aprile-giugno 1994

UNA INDAGINE COSTOSA E FUORVIANTE DEL MOVIMENTO FEDERATIVO DEMOCRATICO - TRIBUNALE PER I DIRITTI DEL MALATO

CARLO HANAU (*) - FRANCESCO SANTANERA (**)

Il Movimento federativo democratico - Tribunale per i diritti del malato (MFD-TDM) ha ricevuto dal Ministro della sanità On. Francesco De Lorenzo (1) ben due miliardi (Iva esclusa) per una indagine i cui elementi sono riportati nel "Rapporto sullo stato dei cittadini del Servizio sanitario nazionale", curato dal CERFE (Centro di ricerca e documentazione febbraio 1974) e pubblicato dal Pensiero Scientifico Editore - Roma, 1992, pp. 481, L. 60.000.

Come è scritto nell'introduzione «l'indagine funzionale alla realizzazione del rapporto è stata articolata in quattro inchieste (una inchiesta sulla qualità del servizio sanitario nazionale (SSN), una inchiesta sulla tutelabilità dei diritti dei cittadini nel SSN, una inchiesta sulla cultura e sui comportamenti dei cittadini a confronto delle pratiche professionali e organizzative nel SSN e una inchiesta sulla praticabilità di alcuni fini del SSN e due ricognizioni (una ricognizione degli studi e delle ricerche sul SSN e una ricognizione sulle disponibilità di risorse umane per la tutela dei diritti dei cittadini)».

«In termini operativi, il SSN è stato suddiviso in medicina ospedaliera, servizi ambulatoriali e territoriali e medicina di base. Si è ritenuto, inoltre, opportuno procedere a una ulteriore ripartizione, isolando dagli altri i servizi "specifici" ovvero quelli rivolti esclusivamente a utenti di particolari "fasce deboli" (anziani, handicappati, emodializzati, malati psichici, malati di AIDS, ecc.). La raccolta dei dati sul campo, è stata effettuata in due periodi (dicembre 1990 e febbraio-aprile 1991). Sono stati utilizzati 11 tipi di questionari rivolti a campioni di operatori (medici, infermieri, ausiliari, tecnici e laureati non medici) e a utenti (cittadini intervistati al di fuori delle strutture sanitarie, degenti - o ricoverati - e utenti di servizi "specifici") e 8 moduli di griglie per l'osservazione di ospedali pubblici, di case di cura convenzionate e di complessi ambulatoriali e territoriali)».

Il volume è composto da sette capitoli:

- salute e modernizzazione;

- violazione di diritti, lesione di interessi, delusione di legittime aspettative e non attuazione di micro-diritti;

- le regole e il sondaggio;

- identità e bisogni relazionali;

- tutela sociale;

- risorse umane per la tutela dei diritti;

- umanizzazione, informazione e diritto: alcune considerazioni conclusive.

Infine, vi sono quattro appendici:

- descrizione dell'indagine e impostazione metodologica;

- valutazione della qualità;

- la praticabilità di alcuni fini del Servizio sanitario nazionale;

- ricognizione su studi e ricerche sulla sanità.

Dall'introduzione di Luciano d'Andrea e Gabriele Quinti, responsabile quest'ultimo dell'équipe di ricerca del CERFE, si rileva che «le tesi sostenute nel presente testo mantengono, in parte, un carattere ipotetico, a causa, certamente, della complessità degli argomenti trattati, ma anche perché, spesso, esse concernono fenomeni nuovi o poco conosciuti, oppure anche noti, ma mai osservati in modo sistematico su tutto il territorio nazionale. Le interpretazioni che si possono fornire di tali fenomeni, pertanto, non possono che essere intese come un tentativo volto, per così dire, a sgrossare la materia, in vista di ulteriori e più accurati approfondimenti, di carattere sia teorico che empirico» (pag. XIX).

L'ammissione della genericità dei risultati contrasta con la rilevanza delle risorse versate al MFD-TDM dal Ministero della sanità pari ad oltre 100 mila lire per ognuna delle interviste e consultazioni effettuate. Infatti, i dati sono stati raccolti mediante:

- 7.776 interviste a degenti-utenti e a operatori del SSN, svolte attraverso la somministrazione di questionari in 320 complessi sanitari;

- 7.347 interviste a cittadini e 328 medici di base;

- la consultazione di 8.000 persone circa. Nel testo si descrive approssimativamente il metodo per l'indagine e non si riportano gli 11 questionari utilizzati e le 8 griglie usate per l'osservazione di ospedali pubblici, case di cura convenzionate e complessi ambulatoriali e territoriali, per cui è impossibile darne una corretta valutazione.

Inoltre, insufficienti notizie sono fornite circa il piano di rilevazione, piano che avrebbe dovuto prevedere una corretta stratificazione del campione ed una scelta casuale degli utenti dei servizi e in merito alla ripartizione delle interviste regione per regione: si ricava piuttosto l'impressione che le interviste siano state eseguite ove era più agevole effettuarle e che non si sia tenuto conto delle conseguenze derivanti dalle differenze fra il piano di rilevazione e l'esecuzione delle stesse rilevazioni. Nel caso dei questionari somministrati per posta a 2.500 persone, solo 151 sono risultati validi. È facile ipotizzare che abbiano risposto soltanto coloro che erano più motivati, che non sono certo rappresentativi della generalità della popolazione.

Il numero degli intervistatori risulta del tutto sproporzionato rispetto alle interviste eseguite, e questo fatto può aver influito molto negativamente sulla qualità della rilevazione.

Vi sono altri aspetti poco convincenti sull'indagine del MFD-TDM: vengono definiti «soggetti attivi» quei cittadini che «rispetto agli altri mostrano una più sviluppata attitudine a compiere atti intenzionali volti al superamento delle situazioni di crisi (di tipo logistico, organizzativo, comunicativo, ecc.) che sovente si presentano nella quotidianità delle strutture sanitarie».

Non si può certo negare l'importanza della presenza di soggetti attivi, che esercitano un continuo controllo sulla funzionalità dei servizi. Tuttavia, secondo i dati forniti dal rapporto del MDF-TDM, i soggetti attivi sarebbero un esercito: il 22% dei degenti, il 33,7% degli utenti di specifici servizi e il 32,7% dei cittadini. Ma i dati si ridimensionano tenendo conto che, incredibilmente, sono stati considerati soggetti attivi, non coloro che hanno presentato reclami o indirizzato proteste, ma solo «a partire dalla intenzionalità», senza nemmeno «sondare se, a monte di essi (degli atti di tutela, n.d.r.) vi fossero o meno violazioni effettive di diritti o reali disfunzioni») (pag. 11).

Stupefacenti le conclusioni tratte dal MFD-TDM. Infatti, come si può affermare che «è ragionevole ritenere che gli atti di tutela promossi ogni anno siano alcune centinaia di migliaia» (pag. 12) quando in precedenza si sostiene, come abbiamo riportato, che non sono stati rilevati gli atti suddetti, ma solo le intenzioni al riguardo, senza nemmeno verificarne la fondatezza? E, a maggior ragione, come possono i ricercatori dichiarare a pag. 17 che è elevato il «tasso di esiti positivi che ottengono i suoi (del cittadino, n.d.r.) reclami», quando, nonostante i precisi impegni assunti, la ricerca non fornisce un solo dato al riguardo?

L'indagine del MFD-TDM sulla tutelabilità dei diritti dei cittadini doveva essere rivolta, come preannunciato dal loro mensile (2), ad accertare «ciò che accade, all'interno del mondo della sanità, in relazione alla lesione di un diritto, nella prospettiva di risolvere la situazione di violazione». Allo scopo, era stato previsto dallo stesso MDF-TDM che la ricerca avrebbe provveduto alla «analisi di quello che avviene conseguentemente ad un reclamo, a una richiesta di intervento, a una protesta o a una istanza espressa all'interno di una struttura sanitaria e connessa alla violazione di un diritto».

Per ottenere questi risultati «nell'arco di 30 giorni saranno identificati, nelle 300 strutture in cui si svolge l'indagine, un certo numero di reclami in base a categorie stabilite. Si tratterà poi di osservare il percorso di tutela, ovvero quel che succede in relazione al reclamo, per un lasso di tempo variabile fino a 90 giorni» (3).

Il MFD-TDM si era, altresì, impegnato ad effettuare «un censimento generalizzato di tutti i reclami, le proteste, le istanze, gli esposti e i ricorsi effettuati in relazione alla violazione di un diritto nelle 300 strutture oggetto di indagine» (...) ed «una analisi delle raccolte di reclami, denunce o simili depositate, rispettivamente presso gli uffici competenti delle strutture sanitarie osservate e presso il Tribunale per i diritti del malato».

Sorprendenti sono, poi, le affermazioni contenute a pag. 18: «I degenti sono chiamati, con una impressionante frequenza, anche ad assicurarsi autonomamente le possibilità di disporre in ospedale di beni, di oggetti e di suppellettili di uso quotidiano che la struttura sanitaria non è in grado di fornire come mostra il fatto che il 44,3% dei degenti intervistati abbia dichiarato di essersi portato da casa lenzuola, lampadine, cuscini o posate poiché essi non erano disponibili in ospedale».

Nel capitolo secondo, riguardante la violazione dei diritti e la lesione di interessi, troviamo un'altra sorprendente affermazione. Il rapporto, essendo «redatto dal punto di vista dei cittadini (...) non si occupa di grosse questioni che, pur essendo strettamente connesse con il diritto alla salute, riguardano situazioni limite sia pur di grandissima rilevanza per l'intera società italiana» (pag. 21). Si pretende in tal modo di giustificare il fatto che nel rapporto non c'è una sola parola che riguardi il rifiuto delle cure agli adulti e anziani cronici non autosufficienti e le loro dimissioni, a volte anche selvagge, dagli ospedali e dalle case di cura private convenzionate con il Servizio sanitario nazionale.

Nulla è detto sulla situazione disumana in cui vivono ancora molti malati negli ospedali psichiatrici, dato che risulta da una recente indagine condotta in nove strutture dal Gruppo parlamentare dei Verdi: «Dalle relazioni emerge un quadro raccapricciante. Le situazioni peggiori sono al Sud: feci e urina per terra, non esistono impianti di ventilazione, un infermiere ogni 20/30 pazienti. A Napoli una degenza ospedaliera presso l'ospedale psichiatrico "Leonardo Bianchi" costa alla Regione circa 600 mila lire al giorno. A Siracusa sono partiti alcuni avvisi di garanzia. Ma anche il Nord non sta molto meglio: Rieti e Cogoleto, due manicomi oggetto dell'ispezione, sono ancora lì con le loro centinaia di pazienti ammassati tutti insieme» (4).

Anche i settori della lungodegenza e della riabilitazione non sono trattati dall'indagine del MFD-TDM. Eppure a tutti è noto come per queste due fasi della malattia si registrano le maggiori carenze del nostro sistema.

Sul problema degli standards qualitativi e quantitativi del personale ospedaliero, aspetto di primaria importanza per il funzionamento dei servizi, l'indagine del MFD-TDM è assai sbrigativa: «Gli standards relativi all'assistenza medica e infermieristica sono contenuti nel D.M. del 13.9.1988 relativo, appunto, alle determinazione degli standards del personale ospedaliero. Le disposizioni contenute in questo decreto sono numerose, dal momento che le unità operative di degenza vengono suddivise in varie categorie a seconda del livello di assistenza necessario. Così, per le divisioni di terapia intensiva e subintensiva (rianimazione, grandi ustionati, terapia intensiva) sono previsti in organico, per ogni posto-letto, 3 unità di personale infermieristico e 1 / 1,5 unità di personale medico, mentre in quelle di medicina generale sono previsti 0,6 infermieri e 0,2 medici. Ci sono poi situazioni intermedie, relative alla specialità a elevata e a media assistenza. Casi particolari, infine, sono quelli della riabilitazione e della lungodegenza. I dati raccolti nel corso dell'indagine riguardano, invece, il numero di unità di personale effettivamente presente in determinati momenti della giornata e non quello previsto in organico. Il confronto, pertanto, è problematico. Tuttavia, per approssimazione, si può ritenere che gli standards previsti dal D.M. non siano rispettati quando, in una divisione di degenza, non risulta presenta alcuna unità di personale infermieristico» (pag. 25 e 26). Con un modestissimo sforzo il MFD-TDM avrebbe potuto ottenere dall'Amministrazione sanitaria i dati sul personale senza dover ricorrere ad un indicatore tanto impreciso e grossolano come quello scelto dal MFD-TDM e cioè la presenza dell'infermiere al momento dell'indagine.

Un altro esempio di superficialità è la seguente affermazione: «Data l'impostazione generale di questo rapporto, le questioni inerenti all'adeguatezza del processo diagnostico e della terapia sono state affrontate solo parzialmente e quasi esclusivamente a partire dalle valutazioni degli operatori sanitari, senza riferimento esplicito all'affermazione di standard» (pag. 27). Seguono 6, diconsi sei righe sui "Tempi di attesa dei ricoveri programmati".

Non mancano le inesattezze giuridiche. Infatti, in merito alle barriere architettoniche, si afferma che «secondo quanto previsto dal D.M. 14 giugno 1989 n. 236 (...) dovrebbero essere eliminate da tutti i luoghi adibiti a servizi pubblici», mentre in realtà le norme del provvedimento di cui sopra si applicano esclusivamente agli edifici privati e di edilizia residenziale pubblica di nuova costruzione e quindi, non agli ospedali.

Mentre alcuni fondamentali problemi della sanità e della salute dei cittadini o sono ignorati o sono trattati in modo assolutamente generico, il rapporto contiene dati precisi sulla carta igienica di cui sono forniti ben 9 dati statistici disaggregati relativi al Nord-Est, Nord-Ovest, Centro, Sud, Isole, case di cura, ospedali grandi, medi e piccoli. Molto accurati anche i dati relativi ai copri-water, scopini, accessori dei bagni e sulla presenza dì vasche e di bidet.

Conclusioni

Riteniamo che la ricerca del MFD-TDM, nonostante l'elevato finanziamento ricevuto e malgrado abbia potuto usufruire del lavoro volontario di molti militanti, non sia assolutamente riuscita a raggiungere «il duplice scopo di verificare se e in che misura la riforma sanitaria ha inciso sullo stato di salute della popolazione del nostro paese nell'ultimo decennio e di valutare il tipo di risposta data dal sistema sanitario nazionale alle finalità che si era prefigurato al momento della sua istituzione» (5).

A nostro avviso, i motivi del fallimento vanno ricercati:

a) nella carenza del metodo dell'indagine, a cominciare dal piano di rilevazione statistica;

b) nell'esecuzione della rilevazione stessa, condizionata dalla presenza sul luogo di sezioni del MFD-TDM o di organizzazioni di volontari politicamente omogenee alla ipotesi consociativa sviluppatasi fra MFD-TDM e il Ministro della sanità Francesco De Lorenzo (6).

In conclusione, ci chiediamo quali siano stati i risultati positivi che il Ministero della sanità abbia potuto trarre a livello di conoscenza ed ancor più a livello di intervento, al fine di ottenere quello che avrebbe dovuto essere l'obiettivo principale: il miglioramento delle condizioni di vita dei malati, senza preclusioni per i cronici ed i mentali.

(*) Carlo Hanau, Presidente del CODICI - Coordinamento per i Diritti dei Cittadini.

(**) Francesco Santanera, CSA - Comitato per la difesa dei diritti degli assistiti, Torino.

(1) Nel rapporto si loda «la disponibilità e anche il coraggio» dell'ex Ministro della sanità Francesco De Lorenzo.

(2) Cfr. Codice salute, n. 12, settembre 1990.

(3) Ibidem.

(4) Cfr. gli articoli apparsi sul n. 5 del 3 marzo 1994 di ASPE "Viaggio nei manicomi cattedrali dell'abbandono" e “A quindici anni dalla 180 - Soli in manicomio aspettando la morte".

(5) Cfr. Codice salute, op. cit.

(6) A questo riguardo va segnalato che in Codice salute, pubblicazione del MFD, prima dell'effettuazione dell'indagine, era stato precisato che «i soggetti da convocare alla realizzazione del rapporto possono far riferimento a tre aree: (...) i gruppi e le associazioni dell'area del sesto potere, e cioè tutte le varie realtà di cittadini organizzati, di livello locale o nazionale che siano, o intendano impegnarsi nella realizzazione del rapporto (per esempio: associazioni di malati, di volontariato, movimenti e gruppi di varia natura, ecc.)».

Preso atto di quanto sopra, l'ULCES, Unione per la lotta contro l'emarginazione sociale, funzionante ininterrottamente dal 1965, a seguito della corrispondenza intercorsa con la segreteria nazionale del MFD, ha proposto la propria collaborazione per un capitolo sugli anziani cronici non autosufficienti o, preferibilmente, sulle persone croniche non autosufficienti di qualsiasi età, segnalando la seguente scaletta: breve descrizione della situazione attuale assumendo come riferimento gli articoli dei giornali ed i libri che descrivono vicende di persone croniche non autosufficienti espulse dal settore sanitario; elencazione dei principali diritti negati; norme vigenti; proposte. Alla lettera, spedita raccomandata RR il 18 febbraio 1991, il MFD non ha mai risposto.