Prospettive assistenziali, n. 86, aprile-giugno 1989

 

 

Notizie

 

 

INACCETTABILE PROPOSTA DELLE FERROVIE DELLO STATO IN MATERIA DI ACCESSIBILITA’ DEI TRENI

 

Il giorno 8.11.1988 il gruppo di lavoro per l'eliminazione delle barriere architettoniche ha avviato una campagna per ottenere l'installazione di elevatori negli ottanta vagoni, recentemente acquistati dalle FFSS e di quelli di futuro acqui­sto. In seguito alle proposte presentate dai tec­nici delle FFSS relative ad installazioni di ele­vatori mobili situati nelle stazioni, il gruppo di lavoro ha presentato un documento unitario che riportiamo integralmente.

 

I sottoscritti, membri della «Commissione in­terministeriale per la elaborazione ed il coordi­namento delle politiche inerenti i portatori di handicap» istituita dal Ministero per gli Affari Sociali Rosa Russo Jervolino, rilevano con sod­disfazione che in data 28.7.1988 il Consiglio di Amministrazione delle FFSS ha deliberato l'ap­provazione di quanto segue:

1) programma di utilizzazione di 80 carrozze UIC-Z1 adattate al trasporto di invalidi in car­rozzella, da utilizzarsi su varie linee ferrovia­rie di notevole importanza a partire dall'orario estivo 1990, in adempimento dell'art. 20 del DPR 384/78;

2) esecuzione per l'adattamento e l'attrezzag­gio delle relative stazioni terminali.

I sottoscritti, sottolineando che ciò deve es­sere considerato come un primo, seppur impor­tante, passo cui dovrà seguire la graduale ri­strutturazione di tutte le linee e dell'intero com­parto, precisano quanto segue.

La soluzione proposta dalle FFSS di dotare le stazioni di un elevatore per far entrare l'invalido in carrozzella nel vagone, non è accettabile per i seguenti motivi:

a) il servizio dovrà essere usufruibile a tutti coloro che non possono salire i gradini, anche se non invalidi in modo permanente e quindi anche per gli invalidi temporanei, i nani, gli an­ziani, gli asmatici, chi porta un bimbo in carroz­zella, ecc. (Secondo i recenti dati OMS e ISTAT, circa il 25% della popolazione);

b) in caso di sosta forzata durante il percorso, l'invalido non sarebbe autosufficiente per scen­dere dal vagone;

c) la proposta delle FFSS prevede una spesa ingente (elevatori, stipendi, ecc.) che dovrà es­sere sostenuta annualmente per sempre poiché essa non costituirebbe investimento per modi­ficare le strutture in via definitiva: si trattereb­be di un assistenzialismo perpetuo anziché di una integrazione definitiva;

d) in prospettiva, con l'adeguamento di tutte le stazioni, la spesa proposta dalle FFSS aumen­terà vertiginosamente.

Pertanto i sottoscritti chiedono con forza che i predetti nuovi 80 vagoni - ed i prossimi ac­quistati - siano dotati di un elevatore incorpo­rato nel vagone (con prototipo già esistente presso il compartimento FFSS di Firenze, co­struito dalla Niccoli & Naldoli).

 

Bruno Tescari «Lega Arcobaleno»; Til­lo Nocera «Mov. Apost. Ciechi»; Ama­lia Rossignali «Ass. Ital. Paraplegici»; Teresa Serra «Ass. Ital. Assist. Spasti­ci»; Cecilia Cattaneo «Un. Fam. Handi­cappati»; Laura Stopponi «Lega Naz. Dir. Lavoro Handicap»; Fabrizio Vesco­vo «Debat - Anmic»; Paolo Meggiola­ro «Ass. Papa Giovanni XXIII»

 

 

LA CARITAS E LA CHIESA PER LA DESTINAZIONE A FINI ASSISTENZIALI DEI PATRIMONI DELLE EX IPAB

 

Mons. Giovanni Nervo, Coordinatore della Con­ferenza Episcopale Italiana per i rapporti Chiesa­Territorio, nell'articolo «La legge quadro sull'as­sistenza e la questione delle IPAB», apparso su «Italia Caritas Documentazione», n. 11, 1988, ha affermato quanto segue: «Come Caritas e come Chiesa mi sembra che dovremmo essere vigilan­ti e decisi su di un punto: sia che i patrimoni delle IPAB passino ai Comuni, sia che passino ai priva­ti, è doveroso e necessario che venga rispettata la volontà dei donatori e che i patrimoni rimanga­no destinati ai poveri. La cosa non è scontata e finora non c'è nessuna garanzia.

«Non sarebbe accettabile che il Comune nell'edificio della IPAB facesse il museo, o il centro culturale, o il centro sportivo. Sarebbe ancora meno accettabile che il Consiglio di Amministra­zione di una IPAB privatizzata ne ricavasse un al­bergo, o vendesse il patrimonio per investirlo in speculazione edilizia per altri scopi e per interes­si diversi da quelli fissati dal donatore.

«Certo le finalità devono essere aggiornate e adeguate ai bisogni attuali, ma non disattese stravolte.

«La Chiesa su questo punto ha una precisa re­sponsabilità morale perché questi patrimoni sono stati messi a disposizione dai donatori nelle sue mani per i poveri».

I partiti ed i movimenti laici non hanno proprio nulla da dire sui patrimoni delle IPAB? Fino a quando continueranno a tacere?

 

 

INFORMAZIONI SULL'ATASSIA

 

Che cos'è l'atassia

Indica la mancanza di coordinazione dei movi­menti muscolari volontari.

 

Le atassie ereditarie

Fra le malattie causate da errori metabolici congeniti, le atassie ereditarie costituiscono un gruppo di forme morbose progressivamente e gravemente invalidanti. I sintomi iniziali com­paiono in età compresa tra l'infanzia (Atassia di Friedreich) e l'arco dei quarant'anni (atrofia cerebellare, olivocerebellare, olivoponto cerebel­lare, ecc.)

Le persone affette perdono gradualmente la capacità di coordinare bene i movimenti, special­mente delle mani, di articolare bene la parola, di mantenere l'equilibrio; e vedono diminuire la loro autonomia fino a divenire completamente dipendenti.

La trasmissione della malattia è genetica. L'eredità può essere recessiva (ed è il caso dell'Atassia di Friedreich): da due genitori sani ma entrambi portatori dei geni della malattia pos­sono nascere figli ammalati; oppure può essere dominante (è il caso della maggior parte delle atrofie cerebellari): basta che uno solo dei due genitori sia affetto perché nascano figli amma­lati.

La relativa rarità di queste malattie le rende anche subdole, in quanto spesso si arriva tardi all'esatta diagnosi. Solo da pochi anni un'intel­ligente forma di collaborazione internazionale - alla quale partecipa anche l'Italia - ha consentito di avviare ricerche coordinate sulle atas­sie ereditarie.

 

Nikolaus Friedreich

Medico tedesco, nato a Würzburg nel 1825, morto a Heidelberg nel 1882. Ordinario di pato­logia medica e di terapia, direttore della clinica medica di Heidelberg, Friedreich studiò in parti­colare le malattie del cuore, dei vasi sanguigni e del sistema nervoso. È noto per aver scoperto e descritto, nel 1863, l'atassia ereditaria che da lui ha preso nome.

 

Che cos'è l'A.I.S.A.

È abbastanza recente - a livello internazio­nale - la nascita di associazioni volontarie che s'interessano delle sindromi atassiche. L'Italia è stato uno dei primi Paesi a organizzare una propria associazione, per iniziativa dei pazienti, famigliari e neurologi membri del gruppo inter­nazionale di ricerca sulle atassie ereditarie.

L'A.I.S.A. (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) è nata nel 1982 con il fine di informare e sensibilizzare l'opinione pub­blica, la classe medica, gli enti cui sono affidati i servizi sanitari.

L'A.I.S.A. si propone anche di organizzare at­tività di carattere sociale per gli ammalati e di collaborare alla soluzione dei loro problemi con­tingenti. L'associazione, inoltre, è impegnata a sostenere direttamente la ricerca scientifica, con­tribuendo alla specializzazione di neurologi ita­liani negli Stati Uniti. Recentemente, fra l'altro, l'A.I.S.A. si è dotata di un potente elaboratore collegato con la banca-dati europea, cui afflui­scono i risultati delle ricerche internazionali.

La sede nazionale dell'A.I.S.A. è in Via Catta­neo 22, Magenta, Milano, Tel. 01-236004. Sono state costituite sezioni regionali in Lombardia, Piemonte, Trentino-Alto Adige, Toscana, Cam­pania, Puglia. Speciali gruppi di lavoro sono at­tivi a Magenta, Agrate e Lissone, sempre nel Milanese.

L'Associazione pubblica anche un periodico d'informazione: si chiama «Archimede» e ha ca­denza trimestrale.

 

 

www.fondazionepromozionesociale.it