BAMBINI HANDICAPPATI GRAVISSIMI A SCUOLA

Prospettive assistenziali, n. 63, luglio - settembre 1983

BAMBINI HANDICAPPATI GRAVISSIMI A SCUOLA - L'ESPERIENZA DI FERMO

ANNA FOLICALDI

Per contribuire alla riflessione e all'individuazione di linee operative riguardo all'intervento educativo ed assistenziale per bambini portatori di handicap grave e gravissimo, riferiamo una sintesi dell'esperienza in corso da due anni a cura del Centro pedagogico «M. Montessori» (1) di Fermo (AP) presso la scuola elementare a tempo pieno S. Michele Lido (3° Circolo didattico).

La riflessione, la discussione ed alcune precedenti parziali esperienze riguardo al rapporto handicappati gravi-scuola hanno indotto a distaccare dal Centro un gruppo (che abbiamo denominato Unità educativa) di quattro bambini con i loro operatori (due educatrici ed una insegnante) e ad integrarlo in un plesso (la cui Direzione didattica ed il cui Consiglio dei docenti si erano dichiarati disponibili) secondo alcune ipotesi e modalità operative ricavate appunto dalla precedente esperienza di una organica collaborazione con alcune classi comuni di un altro plesso scolastico del 2° Circolo, adiacente alla sede del Centro.

Prima di entrare nel merito dell'esperienza scolastica precisiamo che orientiamo l'intervento con i bambini gravi secondo le seguenti finalità:

- offrire una situazione di benessere fisico e psichico ai bambini in strutture non emarginate; - non lasciare niente di intentato quanto alla ricerca di potenziare le eventuali capacità residue, puntando all'acquisizione della maggior autonomia possibile;

- permettere alle famiglie attraverso la presenza dei bambini al Centro per un certo tempo di avere una vita di lavoro e di relazione non continuamente condizionata dalle esigenze di assistenza ad uno dei propri membri (prima di iniziare la frequenza i bambini erano tutti a casa);

- socializzare altre persone e cioè alunni, insegnanti, genitori di altre classi alla conoscenza degli handicappati gravi ed addestrarle personalmente e socialmente al rapporto con loro.

Nel suo complesso, l'intervento nei confronti dei bambini si sviluppa in un clima di maternage, ritenendo che con bambini privi di autonomia personale e con un livello mentale molto basso vadano prolungate le modalità della relazione materno-infantile proprie dei primi mesi, in cui si privilegia la cura corporea, la comunicazione non verbale e tutti quei contenuti il cui scopo è quello di realizzare le condizioni di benessere fisico e psichico. La comunicazione verbale è scarsamente recepita dal bambino grave come conduttrice di significati e maggiore possibilità di essere percepite e di ricevere risposte hanno altre opportunità comunicative quali il sorriso, il tono della voce ed il contatto corporeo da adottare sia nelle stimolazioni che nei momenti di vita quotidiana quali il pasto, il cambio, l'addormentarsi, il risveglio.

È all'interno della situazione di maternage che si sviluppa l'intervento più specifico, relativo a: - educazione all'autonomia personale possibile, relativamente alle funzioni della nutrizione, del controllo degli sfinteri, della deambulazione. Il perseguimento o meno di questi obiettivi è naturalmente condizionato dal livello delle residue capacità sia motorie che di comprensione;

- stimolazioni sensoriali e percettive;

- stimolazioni alla comprensione verbale e alla comunicazione, utilizzando e suscitando forme semplici di comunicazione non verbale: gesti, distanza interpersonale, orientamento dello sguardo, mimica, contatto fisico che hanno, nel nostro caso, una funzione di mediatori all'interno del possibile processo cognitivo;

- riabilitazione fisica e motoria.

Circa la sede in cui realizzare l'intervento educativo per i bambini gravi, due osservazioni, una di principio ed una pratica, ci hanno indotto a tentare l'approccio con una scuola.

Siamo partiti, in primo luogo, dalla affermazione (del resto consentita dalla legge 517) che la scuola come sede educativa riguarda tutti i bambini in età di obbligo scolastico e che essa deve rispondere ai loro bisogni educativi. Questa affermazione è contestabile solo provando che i bambini portatori di handicap grave non hanno tanto bisogni educativi quanto esigenze sanitarie (a cui si possa rispondere solo in strutture sanitarie). Una posizione di questo tipo non è sostenibile dal momento che la quasi totalità dei bambini risentono le conseguenze dannose di eventi lontane nel tempo (pre-peri o post-natali) e che, anche quando richiedono cure farmacologiche o interventi riabilitativi, si tratta di interventi che non esigono degenze ospedaliere, se non raramente e per periodi limitati. L'intervento possibile va realizzato in un ambito in cui si possono offrire stimolazioni e relazioni utili alle evoluzioni possibili o che comunque permettano di evitare regressioni. Un obiettivo di questo tipo si qualifica, pur nella sua limitatezza, sicuramente come educativo.

La seconda opportunità, riguardo alla collocazione dentro la scuola dell'intervento a favore dei bambini gravi, è offerta dalla possibilità che la loro presenza determina come contributo di contenuti etici per l'educazione dei bambini normodotati. Se la scuola integra formazione ed informazione, le possibilità formative in senso etico, sociale ed operativo offerte da una presenza programmata e non casuale di bambini con handicap grave sono notevoli, per non dire insostituibili. Ciò, fra l'altro, restituisce un senso, una funzione ed una dignità a bambini che di solito non ne hanno, considerati come sono per lo più solo un corpo cui si deve accudire, e ha in questo senso una risonanza positiva anche nei confronti del genitore.

Le ipotesi di partenza per la creazione dell'unità educativa sono perciò state le seguenti:

- le esigenze educative, riabilitative ed assistenziali dei bambini portatori di handicap grave e gravissimo potevano trovare risposta adeguata attraverso un gruppo integrato in una comunità infantile scolastica;

- questa integrazione poteva costituire un'occasione importante per l'educazione personale dei ragazzi normodotati, offrendo una visione dell'handicap ed una esperienza di rapporto tali da aiutare a superare quelle paure e quelle difficoltà che sono causa dell'emarginazione dell'handicappato stesso.

Si riteneva inoltre, anche se ciò non costituiva un motivo essenziale nella decisione di promuovere l'unità educativa, che gli operatori (educatori ed insegnanti) avrebbero trovato condizioni di lavoro più ricche e stimolanti (non va infatti sottovalutato che un contatto esclusivo e continuativo con bambini gravissimi può determinare nella personalità dell'operatore condizioni di demotivazione e depauperamento emotivo e culturale).

L'aspetto più originale dell'esperienza ci sembra riferirsi alle modalità individuate nei confronti delle classi comuni per un coinvolgimento dei bambini al rapporto con gli handicappati e per una loro formazione in tal senso.

Già la precedente esperienza, condotta presso il Centro collaborando con alcune classi comuni, ci aveva portato a spostare l'accento dalla ricerca di socializzazione dei bambini handicappati attraverso le stimolazioni che i bambini normodotati potevano offrire, sulla socializzazione di questi ultimi all'handicap grave; infatti la prima opportunità è estremamente modesta, non esistendo spesso le condizioni personali minime che permettano una ricezione delle stimolazioni. Ci si è quindi resi conto che l'accento e l'operatività andavano posti sull'addestramento dei ragazzi normodotati, nel senso non soltanto di migliorarne il vissuto con contenuti di accettazione e di solidarietà ma anche di avviare vere e proprie informazioni e capacità sociali ed operative da sperimentare ed acquisire.

Ecco in sintesi gli obiettivi ed i contenuti, confermati dall'esperienza dell'unità educativa, di questo orientamento.

Obiettivi:

- stimolazione dei bambini handicappati gravi attraverso il contatto ed il rapporto con i bambini normodotati (questa è la finalità della prima esperienza, rivelatasi insufficiente, ma da conservare per le potenzialità eventuali);

- addestramento personale e sociale dei bambini normodotati ad un rapporto diretto e a prestazioni nei confronti dei bambini handicappati gravi;

- approfondimento di conoscenze ed informazioni sulla tematica dell'handicap a supporto e complemento delle capacità relazionali ed operative acquisite.

Contenuti:

- progettazione e costruzione da parte dei bambini delle classi comuni di materiali idonei alla stimolazione senso-percettiva. La progettazione comporta una discussione sulle finalità e sulle caratteristiche dei vari materiali affinché siano adatti. A titolo esemplificativo si possono realizzare oggetti quali: grandi disegni e collages per la decorazione dell'aula e per la stimolazione visiva, disegni con oggetti di uso comune per la lavagna luminosa, giocattoli, grandi incastri in legno, burattini, cassette registrate con filastrocche, ecc.;

- proposta delle stimolazioni possibili in situazione di gioco utilizzando i materiali costruiti. Questa fase comporta una preparazione ed una valutazione attraverso la discussione di gruppo sulle caratteristiche dei bambini gravi, sui limiti della loro partecipazione, sulle modalità di approccio, sulla comunicazione non verbale, ecc.

- scelta all'interno dei programmi scolastici delle singole classi di argomenti relativi alla tematica dell'handicap, e loro trattazione attraverso ricerche o incontri con operatori o con genitori, il tutto in modo possibilmente coerente e coordinato con il programma didattico della classe. A titolo esemplificativo, ma ciascuno può individuare molte altre possibilità, citiamo alcune esperienze realizzate:

- nel corso dello studio del proprio quartiere o del proprio comune si può introdurre il concetto di barriera architettonica, vedere se ne esistono, quali, come limitano la vita di un handicappato, ecc.;

- nella ricostruzione della propria storia personale e della propria famiglia, che di solito viene proposta come introduzione allo studio della storia, si può ricostruire anche la storia di un bambino dell'unità educativa, con l'apporto dei suoi genitori; ciò dà l'opportunità di una conoscenza migliore di come egli vive la sua giornata, come dorme, come mangia, quali sono state le cause dell'handicap e semplici nozioni, ad esempio, sul sistema nervoso, ecc.

- sempre nello studio del quartiere o del comune si possono ricercare i servizi esistenti ed affrontare una informazione sul sistema dei servizi socio-sanitari esistenti;

- parallelamente all'attività di ginnastica o di sport si può spiegare che anche il bambino handicappato fa una sua ginnastica che si chiama fisioterapia, spiegando cos'è, a cosa serve, quali tappe percorre un bambino per imparare a camminare, ecc.;

- introducendo la metodologia scientifica (definizione di un problema, costruzione delle ipotesi, raccolta dei dati e verifica) si può fare qualche ricerca con questionario e visualizzazione dei risultati sugli assi cartesiani o in altro modo su argomenti relativi all'handicap, grado di pregiudizio, accettazione, ecc.

Le esperienze condotte su queste linee con l'unità educativa della scuola di S. Michele Lido e, sempre a Fermo, presso la scuola di Villa Vitali (interrotta dopo pochi mesi per carenze logistiche e di spazio) ci hanno offerto una mole di osservazioni ed indicato importanti piste di osservazione che occorrerà in futuro approfondire. Segnaliamo quanto ci sembra più rilevante anche dal punto di vista delle condizioni pratiche necessarie. Distinguiamo le osservazioni secondo alcuni punti:

a) risposte alle esigenze educative, riabilitative ed assistenziali dei bambini dell'unità educativa.

Questa realtà si è rivelata molto adatta per i bambini con tetraparesi da paralisi cerebrale infantile e per i bambini con deficit mentale anche profondo. Con i primi che, pur privi di qualsiasi autonomia, sono spesso abbastanza recettivi alla situazione ambientale, e suscitano una facile empatia, si verificano situazioni molto felici e soddisfacenti (sia dal punto di vista del benessere di ottenere qualche movimento volontario altrimenti assente) sia per loro che per i bambini delle classi comuni. Anche per i casi di insufficienza mentale profonda, la pressione esercitata dalla moltiplicazione delle stimolazioni e dalle occasioni di imitazione risultano favorevoli e sono occasione di iniziativa da parte degli altri alunni.

Più problematica è la situazione relativa ai bambini che al deficit organico o neurologico sommano forme psicotiche. In questi casi (peraltro estremamente diversi l'uno dall'altro) occorrono maggiori attenzioni e comunque una situazione logistica più articolata che permetta momenti di tranquillità se non di isolamento, in cui il bambino possa essere sottratto a stimolazioni eccessive, per lui incomprensibili che lo angosciano o che per qualche motivo rifiuta. Infatti, anche se, come è nella nostra esperienza, l'unità educativa dispone di una propria aula, la vita del gruppo è piuttosto vivace con visite, scambi, permanenza in altre classi, incontri in spazi comuni, ecc., non sempre comprensibile o ben accetta per alcuni bambini.

b) integrazione dell'unità educativa nella vita del plesso.

La maggiore integrazione è avvenuta con le classi situate sullo stesso piano dello stabile, ciò sia per ovvi motivi di contiguità fisica che, probabilmente per una certa vicinanza diciamo «psicologica» trattandosi di classi del primo ciclo. Se non è difficile in genere trovare alcune classi con cui sviluppare momenti di lavoro comune nell'ipotesi prima illustrata, più complesso è ottenere un interesse ed un coinvolgimento dell'intera scuola: ciò specialmente nelle scuole dove c'è un'alta rotazione di insegnanti da un anno all'altro. Inoltre la collaborazione più vasta risente fortemente del clima di collaborazione esistente o meno nel plesso e qualche volta l'unità educativa può risentire di un isolamento che non è specifico nei suoi confronti, ma è conseguenza di una cultura individualistica purtroppo ancora presente nella scuola. Qualche volta la disponibilità un po' generica degli insegnanti va sostenuta dagli operatori dell'unità educativa che debbono trasformarsi in veri e propri animatori soprattutto per non smorzare idee, sollecitazioni e spunti che i ragazzi spesso esprimono con molta creatività e voglia di fare.

La partecipazione di più classi alla vita dell'unità educativa costituisce un elemento di grande ricchezza per la varietà di suggerimenti, di idee e di proposte che da insegnanti ed alunni diversi emergono, ricchezza che è necessaria per non fossilizzarsi in modelli di routine che sono un rischio per tutti.

La completa integrazione ha risentito di alcuni condizionamenti di tipo amministrativo. Si tratta di problemi che, se scontati e di scarsa incidenza all'inizio, possono risultare invece assai negativi se non trovano soluzione in tempi adeguati. Ci riferiamo in particolare alla condizione «sperimentale» dell'esperienza (secondo l'autorizzazione del Provveditorato) che necessita invece di essere superata per un compiuto inserimento dell'unità educativa nel Circolo e della rispettiva insegnante nel Consiglio di docenti. Incertezze derivano anche attualmente dalla natura giuridica (IPAB) dell'ente Opera pia Brefotrofio da cui il Centro dipende, dal suo mancato trasferimento al Comune e dalle limitazioni conseguenti, ad esempio, alle non sostituzioni del personale assente, che rischiano seriamente di pregiudicare il proseguimento dell'esperienza.

c) risonanza educativa ed emotiva nei confronti degli alunni delle classi comuni.

Sul versante dei bambini delle classi comuni si è, una volta di più, constatato che la «paura dell'handicappato» e la difficoltà a rapportarsi con lui sono un fatto culturale, trasmesso dall'adulto e legato all'ambiente (handicappato sconosciuto in quanto nascosto e relegato) ed all'immagine sociale che il pensiero astratto dell'adulto produce dell'handicappato a prescindere dalla propria maturazione ed esperienza personale (quest'ultima considerazione sarebbe anche avvalorata dall'osservazione della mamma del bambino handicappato dell'unità educativa che avrebbe riscontrato nel figlio normale le stesse difficoltà di rapporto con gli altri handicappati, a parte il fratello, e lo stesso processo di superamento della «paura» osservata nei bambini della scuola di S. Michele Lido). Proprio perché di carattere culturale, la difficoltà a rapportarsi con l'handicappato si struttura nel tempo e si constata che è quasi assente nei bambini di scuola materna (pure esistente alla scuola di S. Michele Lido), è embrionale nei bambini del 1° ciclo, infine appare via via più evidente nei bambini più grandi.

Uno studio attento meriterebbe l'elaborazione che, a livello emotivo, il bambino compie della conoscenza e del contatto con l'handicappato grave, elaborazione che può essere determinante anche per il superamento di altri problemi che il bambino ha. Ciò è stato più evidente nei due casi in cui la difficoltà ad avvicinare il bambino handicappato è stata esplicitata. Ci sembra che essa sia dovuta a preesistenti paure (di morte, di abbandono) o di aggressività inconscia, che riemergono utilizzando alcune caratteristiche del bambino handicappato presente. Perciò anche il manifestarsi della paura o dell'ansia nell'avvicinarsi al bambino grave può costituire una occasione utile per aiutare il bambino ad esplicitare la sua difficoltà e ad avviarne una positiva elaborazione. Naturalmente, perché ciò possa avvenire occorre che l'adulto non sottovaluti l'esistenza di tali problemi, soprattutto non li affronti in modo moralistico o falsamente educativo, ma, al contrario, li riconosca e li accetti come tali creando il clima perché se ne possa parlare senza eccessivi sensi di colpa.

Comunque, vista la generale maggiore facilità all'incontro e allo scambio a partire dai bambini più piccoli, può costituire una utile indicazione appunto quella di iniziare la conoscenza e la consuetudine con bambini anche gravi fino dalla scuola materna o almeno dal primo ciclo.

Nella pratica si sono avuti esempi di bambini con difficoltà di integrazione scolastica che hanno trovato nell'aiuto agli handicappati gravi (accompagnarli con la carrozzina all'arrivo e all'uscita, cercare di farli giocare, aiutare a cambiarli, a preparare il cibo che in alcuni casi va frullato, imboccare) una funzione, una affermazione ed un riconoscimento che ha loro permesso successivamente una presenza più adeguata e più produttiva nella vita della loro classe.

d) Condizioni personali di lavoro degli operatori.

Le operatrici dell'unità educativa risultano più soddisfatte e molto più responsabilizzate, hanno dichiarato di sentirsi meglio realizzate, anche se più affaticate fisicamente, anche per un certo maggior onere di orario data la dislocazione della sede.

Una osservazione importante è stata compiuta dagli operatori del servizio di medicina scolastica nei confronti degli insegnanti delle altre classi. Già dopo qualche mese dall'avvio dell'unità educativa, essi riscontravano una maturazione negli insegnanti che presentavano i problemi di bambini e di classi in modo più consapevole e con una partecipazione diversa. Sembra che la presenza e la conoscenza dell'handicap in tutta la sua gravità dia agli insegnanti più capacità discriminativa nelle difficoltà comportamentali o di apprendimento dei loro alunni.

Rispetto all'esperienza complessiva, due sono gli aspetti che, a nostro avviso, richiedono migliori soluzioni e approfondimento. Il primo si riferisce all'inquadramento amministrativo, ora che il modello di lavoro è sufficientemente consolidato. Infatti senza una convalida amministrativa (e cioè il superamento della fase «sperimentale» di cui si è detto sopra) la soluzione individuata resta precaria e non estensibile; la soluzione amministrativa deve inoltre rispettare la necessaria flessibilità di cui il gruppo abbisogna e questo potrebbe non essere facile data la rigidità dell'amministrazione scolastica in generale. Il secondo aspetto che richiede ricerca ed approfondimento è quello relativo alla risonanza emotiva dei bambini sani nell'approccio con l'handicap grave, aspetto che merita una più approfondita osservazione sia per le potenzialità che racchiude, sia per evitare possibili rischi di conferma di difficoltà psicologiche che gli stessi bambini possono avere.

(1) Dipendente dall'Opera pia Brefotrofio, convenzionato con la USL n. 21 - Regione Marche a norma della legge 118/71 e 833/78 per un servizio diurno per minori gravi e per un servizio di riabilitazione sempre nella fascia infantile. Il Centro è pure convenzionato con il Ministero della pubblica istruzione per una scuola speciale (3 insegnanti) posta sotto la vigilanza del 2° Circolo didattico di Fermo.